Nog steeds oogklachten

Erg fijn dat ik nu helemaal zonder RPF medicatie ben nu ook de Cellcept gestopt is.
Helaas nog steeds de nare oogklachten die vermoedelijk door de Cellcept zijn ontstaan: ontstoken oogleden, jeukende en brandende ogen.
Hopelijk wordt het minder naarmate de tijd zonder Cellcept langer wordt!!

Mijn pijnmedicatie voor fibromyalgie is nu Tramadol 4 x daags 50 en Paracetamol 4 x daags 1000.
verder voor mijn schildklierziekte L-Thyroxine 75 en voor de bloeddruk Zanidep 10 en voor het hart Nobiten5.

Corona virus

13 maart een MRI gehad van de buik. 17 maart zou ik een consult krijgen bij mijn nefroloog maar de afspraak is geannuleerd vanwege het coronavirus dat de wereld teistert. Die dag zou ook bloedafname plaatsvinden om te zien hoe mijn nierfunctie is en of de Cellcept geen nadelige gevolgen laat zien in het bloed. Ik zal proberen om bij de huisarts mijn bloed te laten afnemen.

Inmiddels bij de huisarts bloed kunnen laten prikken en alle uitslagen waren goed! Nierfunctie stabiel op 41 %, leverwaarden, ijzer, zouten alles in orde. ook de iGg4 was binnen de norm nog steeds. Ben erg opgelucht want ook de MRI liet stabiliteit zien van de fibrose.

Nu 3 maanden geen afspraken en pas op 18 juni weer voor controle bij de nefroloog.

Blepharitis

Vanaf mijn gebruik van  Cellcept op 9 oktober heb ik last van ontstoken oogleden en droog hoornvlies. De aandoening heet blepharitis. Diverse oogdruppels gehad van oogarts en huisarts maar niks helpt, zo vervelend. De klachten zijn branderige ogen, jeuk en rode ogen, erg lichtgevoelig.

Ik hoop dat het over gaat zodra ik met de Cellcept mag stoppen. Vreemd genoeg wordt deze oogaandoening geen enkele keer genoemd bij de bijwerkingen van gebruik Cellcept.

Mijn ogen zijn ook behoorlijk verslechterd en rechts was de bijziendheid -3 en nu inmiddels - 4.25.
Heb dus een nieuwe bril moeten aanschaffen. Hopelijk gaat mijn cataract niet verergeren...! Nou ja ben even niet blij hoor...

Bronchitis

Of het nou komt door de Cellcept of niet maar normaal gesproken als ik bronchitis heb zijn een paar dagen antibiotica voldoende om weer wat op te knappen. Nu ben ik al 3 x zo lang bezig en voel me nog steeds doodziek.
Dokter is een week geleden geweest en behalve een 10-daagse antibioticakuur ook een puffer gekregen en gevraagd om slaappillen want lag al 3 nachten wakker door rusteloze benen en het hoesten.
Die rusteloze benen heb ik wel vaker een nachtje maar een magnesiumpilletje helpt dan altijd goed maar dit keer dus niet.
Ik hoop echt dat ik snel weer opknap!

Uitslag iGg4

Op 16 december kwam de uitslag binnen van het gehalte iGg4 in mijn bloed. Gelukkig was deze goed = binnen de normale grenzen. Met de medicatie Cellcept wordt de iGg4 bij mij onder controle gehouden althans dat is de bedoeling.
Bij elkaar deze maand 3 goede uitslagen ontvangen en zo eindigt dit jaar toch nog positief:
nierfunctie stabiel op 42 %
iGg4 binnen de normale grenzen EN
de uitslag van mijn mammografie was ook goed dus geen afwijkingen gevonden.

Deze maand de 26ste is het een jaar geleden dat de RPF ellende begon toen uit een  bloeduitslag n.a.v. misselijkheid en hoge bloeddruk bleek dat de nierfunctie slechts 25 % was en kort daarna nog maar 17 %.

Met vertrouwen en goede moed ga ik 2020 in!!
Een  ieder die worstelt met deze nare ziekte wens ik een positief NIEUW JAAR!!

Consult nefroloog 3 december

3dec:
consult bij mijn nefroloog gehad. Aangekaart dat mijn ogen steeds prikken, droog zijn en geïrriteerd.
Hij had daar geen oplossing voor maar ook niet eerder ervaring mee. Als ik mijn nieuw bril heb met de gewijzigde sterkte zal ik eens kijken of dat beter gaat en anders maar weer naar de HA.
Vandaag kwam de uitslag van de bloedafname gisteren en gelukkig is de nierfunctie nog steeds stabiel nl 42%. Ben er erg blij mee want al voel ik me verder goed het kan toch mis zijn.
De Cellcept is verhoogd van 2 x dgs 500 naar 2 x dgs 750. Dit is om de iGg4 te blijven onderdrukken en de fibrose niet weer te laten toenemen.

Uitslag iGg4 volgt over een kleine week.

In maart weer een MRI om de fibrose te checken. ook weer spannend maar voor nu ontzettend opgelucht.

Uroloog

24 oktober:

Consult uroloog en echo. De uroloog was zeer positief tijdens het nemen van de echo want de doorgang van de urine van de urineleiders naar de blaas was perfect!

Ben dolblij want ja het was natuurlijk wel spannend hoe het zou gaan nu dat de stents verwijderd zijn in augustus.

Ik hoef niet meer terug te komen bij de uroloog  tenzij de nierfunctie weer achteruitgaat door groei van de fibrose maar daar ga ik niet vanuit.