nieuwe stents

 Op 24 december zijn aan beide kanten de dubbel J's vervangen.onder algehele narcose.

Ik heb de maat 8 (onder 1e kolom CH staat dat)  en met 30 cm lengte :

https://www.optimed.com/nc/en/products/category/urology/product-details/p-kategorie/urologie/subkategorie/ureterschienen/p-produkt/ureterschienen-set-carbosoft/

2 dagen eerder is een Coronatest bij me  afgenomen op de dag van het gespek met de anesthesist.

Uitslag was gelukkig negatief.

Nu nog aan het herstellen. Vaak plassen en behoorlijk rauw van onderen.

Het goede nieuws dat de uroloog later die dag bracht was dat deze stents een heel jaar kunnen blijven zitten, mits er geen complicaties zich voordoen in de tussentijd.

Kerst met zijn tweetjes en ons hondje doorgebracht wat prima en gezellig was.

 

 

 

 Nu even een kleine 3 weken geen ziekenhuisafspraken tot 14 januari.

*******************************

 "oud en nieuw"   

Inmiddels werkt de Rituximab  nu 6 maanden en 14 Januari volgt er weer een nieuw infuus. Dan krijg ik 500 mg en het hoeft dan maar 1 x. 

Helaas heb ik aardig wat bijwerkingen van de RTX: plotselinge gewichtstoename waar ik behoorlijk van baal, opgezette maag en buik, ernstige lage rugpijn en verslechtering van mijn zicht. Mijn sterkte in rechteroog waar ik door de Prednison al staar had opgelopen is gestegen van -2.75 naar 5.5! Linkeroog van 2.75 naar 4.5.

 

Deze maand 24 december krijg ik weer een stentwisseling in beide nieren. Hopelijk niet teveel last de dagen/weken erna. Het wordt weer onder algehele narcose gedaan in Genk.

In Januari volgt er na het RTXinfuus van de 14^e een MRI de 28ste. Dan zal te zien zijn of het middel de fibrose heeft kunnen laten stoppen of in ieder geval sterk heeft kunnen doen afnemen.

Op 8 februari hoor ik de uitslag bij mijn nefroloog.

Je ziet het nieuwe jaar begint binnenkort weer lekker….

Uroloogafspraak is geannuleerd, wel naar nefroloog

 Vanwege Corona is mijn afspraak bij de uroloog geannuleerd. Wel bloed gegeven en urine met 2 uur later afspraak bij mijn nefroloog.

Zo druk in het ziekenhuis en best confronterend die enorme hal vol gemaskerde zittende, staande en lopende mensen. Ik had 25 mensen voor me en toen ik aan de beurt was ging het prikken zoals vaker weer erg moeizaam en moest er weer een dik strak elastiek gebruikt worden om de ader te kunnen vinden.

Bij de nefroloog te horen gekregen dat mijn nierfunctie nu 39% was en dat dat zo'n beetje mijn plafond zal blijven vanwege mijn beschadigde linkernier. Ik was allang blij dat het niet weer minder was geworden dus best opgelucht.

Uit het bloed was niet te concluderen of de Retuximab heeft gewerkt maar ik moet 14 januari weer naar de dagopname van oncologie voor een herhaling van het infuus met Rituximab. Dat infuus doet er dan weer 5 tot 6 uur over om in mijn lijf te geraken. Dit keer krijg ik een herhalingsdosis. (500 versus 1000 zoals de 1e keer) Ook hoeft het dan maar 1 x en niet zoals de vorige keer na 2 weken nog een keer.

Verder is mijn (familiaire)  cholesterol opnieuw gestegen en een nieuwe pil gekregen . De Ezetimibe gaf de laatste tijd weer veel bijwerkingen (spierzwakte en hevige spierpijn) en ben dan ook benieuwd of ik tegen dit nieuwe middel kan - Lipanthylnano 145 mg.

2 Weken na de Rituximab op 28 januari krijg ik een MRI en die moet dan uitwijzen of de fibrose is geslonken. dat hoor ik dan bij mijn nefroloog op 8 februari.

Als dat op een gegeven moment goed blijft gaan t zal ik eindelijk van mijn stents worden verlost maar zover is het nog lang niet en verwacht ik over een half jaartje weer een wisseling van de stents (dubbel J katheters in beide nieren)

***********

Een nieuwe pil Ezetimibe proberen voor mijn hoge cholesterol

Tussendoor op 17 september ben ik bij de HA geweest voor een bloed- en urinecheck. Urine was in orde en uit het  bloed bleek dat de nierfunctie met 2 was gestegen en nu dus 37 % is. Ik. had meer verwacht  en gehoopt maar goed...

Verder bleek dat mijn cholesterol 300 oftewel 7.7 was volgens Nederlandse waardebepaling. Veel te hoog!! Op converter cholesterol is een overzicht te zien voor beide bepalingen en hoe die ontstaan zijn.

De cholesterol was al te hoog maar niet zo erg als nu. Ik kreeg daar diverse soorten Statines voor maar daar bleek ik niet tegen te kunnen. Enorme spierpijnen en zelfs spierzwakte en last van mijn hart kreeg ik er van dus moest daar al snel mee stoppen. In de patiëntengroep op Facebook  Retroperitoneale fibrose noemde iemand het medicijn Ezetimibe als cholesterolmedicijn. Ik gebruik dat nu sinds een maand samen met Q10 capsules van het merk Ubixx en ik heb geen bijwerkingen!  Q10 is mij aangeraden door de apotheek omdat die het schadelijke enzym dat in cholesterolverlagers zit teniet doet wat dus vaak spierpijnen voorkomt. Nu maar hopen dat ze goed werken maar dat hoor ik op 11 november als ik weer in Genk moet zijn bij de nefroloog.

Mijn dagelijkse medicijnenlijstje is nu:

Voor mijn te trage schildklier:  L-thyroxide 75

Maagbeschermer - Omeprazol

Pijnstiller: Paracetamol 1000 4 x dgs

Pijnstiller: Tramadol 4 x dgs

Voor mijn hart: Nobiten 5

Voor de hoge bloeddruk Moxonidine 2 x dgs

en ook voor de bloeddruk Zanidip 10 2 x dgs

Cholesterolverlager:  Ezetrol/Ezetimibe

Verder Q10 voor bij de Ezetimibe.

************************