Verlies van Tara....

 

Vrijdag 17 december zijn mijn stents verwijderd en 2 nieuwe ingezet onder volledige narcose. Het is nu een ruime week verder en heb een nog erg rauw gevoel in de onderbuik. Goed nieuws was dat de stents die een vol jaar hadden gezeten met het grootste gemak verwijderd konden worden wat inhoudt dat er geen kalkaanslag was. De nieuwe stents zaten er ook snel in zei de uroloog later tijdens het ontslag uit het ziekenhuis.

 

Momenteel is het 2^e kerstdagavond. De Kerst was dit jaar voor ons moeilijk want op 6 december is ons hondje Tara overleden. We hebben haar moeten inslapen nadat ze een neurologische aandoening kreeg en 4 dagen in de dierenkliniek heeft doorgebracht. Gelukkig heeft ze geen pijn geleden en is ze vredig in mijn armen ingeslapen met haar hoofdje en lijfje gevlijd tegen mijn hart.

Het gemis is immens groot en zo ook ons verdriet. Zij was ons laatste hondje in huis. Nu zijn we met ons tweetjes en och het is zooooo stil….

*********************************************

 

 

 

De maand januari heb ik gelukkig geen ziekenhuisafspraken dus wordt vervolgd in februari 2022

 

Gelukkig 2022 voor jou die dit leest!!

Een tegenvaller.....

 

Een tegenvaller vandaag 8 november bij mijn nefroloog. Ik had verwacht zoals afgesproken een MRI te krijgen en dan konden hopelijk - afhankelijk van het resultaat - de stents verwijderd worden. Ik heb deze stents volgende maand een vol jaar ingehad. In totaal dan 3 jaar stents met de nodige wisselingen onder algehele narcose.

Dit alles gaat niet door want ik krijg volgende maand weer een wisseling dus deze stents eruit en weer nieuwe erin. Voor hoelang is niet bekend want hangt o.a. af van de MRI die ik in februari krijg. Ook wil hij nog een keer het Rituximabinfuus geven. Dat komt dan daarna. Pff moest even bijkomen hoor want ik had niet gedacht dat ik nog een keer Rituximab zou moeten want de bijwerkingen zijn niet prettig: verergerde sper- en gewrichtspijn, vermoeidheid en gewichtstoename en dan nog niet te spreken over het niet in staat zijn van het maken van Covid antistoffen dankzij dit middel. Ook baal ik dat ik nog niet van de stents af ben.

**************************

tekenen in pastel, mijn grote passie 

Bezoek uroloog, hartfilmpje en echo.

 Het was vandaag weer een druk bezet ziekenhuisdagje. Eerst het geplande consult bij de uroloog. Ja, "hoe het gaat?" is dan de vraag elke keer. Wel behalve 17x per dag moeten plassen en daardoor 's-nachts slaaptekort is het behoorlijk afzien met de 2 stents. Je kunt lastig ergens heen omdat niet overal toiletten te vinden zijn. Druk op de blaas en pijn in de liezen is ook niet prettig.

Ik heb de dikste soort stents in mijn lijf en hoe dikker hoe vaker je moet plassen maar het voordeel is dat deze 1 jaar mogen blijven zitten. Dat is het geval in december dus dan moeten die ik nu heb eruit gehaald en nieuwe er in worden gezet. Tenzij......de MRI die ik hopelijk in november krijg én het bloedonderzoek uitwijzen dat ik het dan zonder stents mag gaan proberen.

Op zich ook nog eng want een vorige keer heeft verwijdering van de stents ondanks goede MRI en bloedbeeld geleid tot een terugval in nierfunctie naar 5%!! Maar goed we zien wel.

Het hartfilmpje wees uit dat alles er prima uitzag dus blij mee.

Toen de echo laten doen. En tot mijn opluchting zaten de stents nog prima in de urineleiders na 9 maanden dus kunnen ze gerust nog 3 maanden blijven zitten.

Volgende bezoek wordt consultatie bij mijn nefroloog in november dus even geen afspraken!

Opgelucht!

Net weer  terug van het ziekenhuis. In totaal ruim 5 uur gezeten. Ben zo'n beetje de enige met Rituximab want zit tussen allemaal mensen die chemo krijgen op de dagzaal.

Mijn bloeduitslagen waren helemaal prima én mijn urinefunctie was zowaar 42% dus was erg blij en opgelucht! 

Volgende maand controle bij mijn uroloog. Heb dan mijn huidige 2 stents 9 maanden in.

In November afspraak bij de nefroloog, daarna MRI afspraak en afhankelijk daarvan hopelijk de stents eruit. Eind december heb ik die krengen al 3 jaar met de nodige wisselingen steeds onder volledige narcose!

Blij weer thuis te zijn en vanavond wil ik patatjes!!

Weer Rituximab infusen

 

Mijn afspraak voor a.s. maandag 9 augustus in het ziekenhuis is bevestigd.

Ik krijg dan weer gedurende 5 uren infusen met Rituximab.

 

Om 8.15uur al in Genk zijn dus wordt een vroegertje.

Mijn nefroloog heeft afgesproken die dag mij op te zoeken in de dagzaal van het ziekenhuis

met de uitslag van het bloedonderzoek want in de loop van de ochtend wordt bloed afgenomen

en om met mij de verdere behandeling te bespreken.

 

Hopelijk heeft hij een indicatie wanneer ik van mijn beide stents kan worden verlost.

Kinesist

Vandaag naar de huisarts geweest ivm zenuwpijn in de rechterbilstreek die al rum een week erge pijn geeft die doorstraalt naar mijn been.  Het blijkt een ontsteking van de grote bilspier te zijn. Vanwege de RPF mag hij hier geen medicatie voor geven (ontstekingsremmers).

Door mijn spierreuma heb ik regelmatig dit soort ontstekingen maar nu met die nieren mag ik er niks voor nemen. Wel heb ik een balsem gekregen - Algipan balsem te gebruiken bij reumaklachten, spier- en gewrichtspijn. Ben doorgestuurd naar de kinesist waar ik op 16 juni terecht kan. Het worden in ieder geval 9 behandelingen. Zo geen zin in maar de huisarts vertelde dat deze ontsteking anders steeds terugkomt dus ik zal maar braaf gaan.

  

Doorgaan met rituximab.

 

Vandaag 17 mei 2021 consult bij mijn nefroloog gehad en tevens weer bloed- en urineonderzoek laten doen (uitslag binnenkort)

Ik moet in augustus weer een  Rituximab infuus. Hij wil nl dat ik gedurende 2 jaren Rituximab behandelingen krijg en wel 2 x per jaar. Hoopte dat ik er al vanaf was maar helaas....

Eind van het jaar volgt dat weer een scan van de gehele buik om te zien of de fibrose is verminderd en hoe de nieren er voor staan.

Hopelijk geeft het bloedonderzoek een stabiele nierfunctie (in mijn geval rond de 40 %) en is er niks mis met de urine.

update 18 mei: nierfunctie gedaald naar 35 % - echt een teleurstelling.

Donderdag 20 mei naar de oogarts - vervolgafspraak i.v.m. mijn staar.

Eén van mijn hobby's is het maken van miniaturen zoals bijvoorbeeld schoentjes. Ze zijn bedoeld voor mijn ball jointed dolls. In dit geval voor BJD van het merk Iplehouse. De schoentjes zijn 5,5 cm klein. Ik ben de afgelopen weken wat gestresst door de onzekerheid van ijn RPF dus dan is hiermee bezig zijn een fijne afleiding.

 

 

 

Telefonisch consult i.v.m. sneeuw en gladheid

 

Vandaag ben ik niet op de afgesproken dag naar de nefroloog geweest want ik zag de rit naar Genk niet zitten met dit weer.

Hij heeft me gebeld met de uitslagen van de MRI, bloedonderzoek en resultaat van de Rituximab.

E.e.a had ik al online in mijn dossier gelezen maar uitleg is wel zo prettig. De fibrose bij de buikslagader bij de rechternier is fors verminderd.

ook de 2 kleinere fibroses zijn  geslonken. In het geheel ziet het er rustig uit. Dat was wel eens anders geweest dus ben erg blij dat de Rituximab gewerkt heeft.

Verder zijn er geen nieuwe letsels (fibroseplekjes) waargenomen.

In augustus volgt er weer een herhalingsdosis van 500. Van de uroloog mag ik mijn beide stents een jaar inhouden dus voorlopig geen opname daar voor. (deze katheters  zijn aan beide kanten 24 december '20 gewisseld) Mijn nierfunctie was 38 % en aangezien 40 % bij mij de top is was dit ook prima. Voor de rest was het bloed zonder bijzonderheden. Ben blij met de resultaten. Nu lekker ontspannen. Tis toch altijd weer spannend die uitslagen. Ik ga heerlijk weer verder met mijn pasteltekening.

o

Onze voortuin en straat

 

Rituximab 2e keer

 Donderdag 14 januari mijn 2e ronde (3e keer) Rituximab gekregen.

Dit keer 500 en was dan ook 2 uur minder dus 4 uur infuus in linker arm. (vorige keer 6 uurtjes).

De 28ste dan een MRI. Zo benieuwd of de Rituximab van afgelopen juni heeft gewerkt!

Uitslag 8 februari bij mijn nefroloog.

Heb nog een tipje voor mensen die last hebben van een flinke blauwe plek na een infuus:

ik smeer als de infuusnaald er uit is en de plek goed afgedrukt is en niet meer bloedt rondom de plek wat Artiflor gel. Hiermee voorkom je blauwverkleuring van de huid en dient voor de ondersteuning en het herstellend vermogen van de huid. Bij mij werkt het fantastisch want zonder dit heb ik altijd een pijnlijke blauwe plek die lang aanhoudt.