Verder nieuws!

 7 December kwamen de bloeduitslagen binnen. Alle waardes zijn prima in orde en gelukkig is de nierfunctie stabiel gebleven op 39!!

Nu dus al 8 maanden zonder infusen (Rituximab) en zo'n 2 maanden zonder beide stents! Enorm blij en opgelucht.

Voorlopig geen ziekenhuis of andere controles, lekker rust en genieten!!

****************************************************

Goed nieuws!

 Afgelopen vrijdag had ik mijn eerste echo als controle nadat 6 en 1/2 week geleden beide stents waren verwijderd. Was er best zenuwachtig van want ja hoe doen de nieren en de urineleiders het zo zonder hulp van de stents en al maanden zonder RPF medicatie (Rituximab) Gelukkig was alles goed en was er geen stuwing. Mijn linkernier is al jaren geschrompeld maar doet het nog wel en de rechter is helemaal prima.

5 December volgt dan een bloedonderzoek om de nierfunctie te bepalen die dan tussen de 35 en 40 moet zijn in mijn geval. Fingers crossed want als dat ook goed is heb ik een aantal maanden rust tot de controle bij mijn nefroloog in februari.

Helaas kwamen er toch erg veel bijwerkingen van de nieuwe statines voor de cholesterol dus moest ook daar weer mee stoppen... Er zijn nu geen opties meer want ik verdraag ze gewoon niet. Wel jammer.

cholesterol medicatie

 Al een aantal jaren is mijn cholesterol veel te hoog. In Belgie geld een max van 195 en mijn waarde is 315 dus veel .te hoog! Vergelijkbaar met Nederland zou dit getal 8 zijn (5 is max).

Converter Ned/Bel: mmol/l <-> mg/dl omrekenen (cholesterol-check.nl)

Nu ben ik al jaren diverse cholesterol medicatie aan het proberen maar van alle statines die ik tot nu toe heb geprobeerd kreeg ik ernstige klachten waaronder ernstige spierpijnen  maar ook ernstige spierzwakte. Een trap oplopen lukte niet meer en ik voelde me ook hondsberoerd.

Mijn nefroloog wist ook geen oplossing want ook bijvoorbeeld rode rijstgist gaf ernstige bijwerkingen.

Maar.... mijn huisarts raadde me het middel  Rosuvastatine aan en dan de één na laagste dosis nl 10 mg

De apotheker adviseerde er Q10 bij te nemen van het merk Aqutif25, beide innemen na het avondeten. De Q10 zou de bijwerkingen tegengaan. Ik gebruik beide middelen nu een 5tal weken en heb geen bijwerkingen dus dat is geweldig! Volgende maand algemeen bloedonderzoek naar natuurlijk ook de nierfunctie maar ook krijg ik dan te horen of en in hoeverre mijn slechte cholesterol is gedaald.

Consult uroloog

 Maandag 10 oktober zijn mijn beide stents verwijderd! Was even geen pretje maar blij dat ze er uit zijn.

25 november echo bij de uroloog om te zien of er wel of niet stuwing is bij de nieren. Als er stuwing is dan  is dat niet van de fibrose omdat die weg is maar dan ligt het aan de urineleiders die dan als gevolg van de jarenlange fibrose (die de urineleiders heeft dichtgedrukt)  niet meer goed werken. Hopelijk blijft alles goed gaan! Ben erg blij!

Video over verwijdering van de dubbel J-katheter (stent):

Verwijderen dubbel-J-katheter met cystoscopie (isala.nl)

stents mogen er uit!

 Yes, mijn stents die ik met de nodige wisselingen bijna 4 jaar heb mogen er binnenkort uit! Ik hoor nog a.s. maandag wanneer dat gaat gebeuren.

De MRI van 23 september was nl dit keer ook weer prima! Geen Rituximab infuus of andere medicatie meer nodig. Laatste RTX infuus is begin februari 2022 . Dus vanaf die tijd medicatieloos.

Relevant stukje uit het verslag van de radiologe in mijn online dossier:

*Bevindingen 1 / Nog slechts minimale visualisatie van de laminaire cuff tegenaan de vaatoverkruising aan weerskanten compatibel met de resten van de retroperitoneale fibrose. Verder afgenomen ten aanzien van voorgaand onderzoek. Geen voor maligniteit verdachte letsels in het abdomen. 2 / Bilateraal lichte wandverdikking van de ureter , in vermoedelijke aanwezigheid van stent. Mogelijk nog reactief op laatstgenoemde. Geen residuele stuwing. Gekende schrompelnier links zonder verwikkeling.  Conclusie Stabiele bevindingen ivm het onderzoek dd 4/2/2022. *

Uitleg van mijn nefroloog in de mail vanmorgen op mijn vraag waarom mijn nierfunctie niet hoger wordt nu de fibrose zo goed als weg is:

"Het verdwijnen van de fibrose moet er vooral voor zorgen dat er geen nieuwe schade bijkomt door afklemmen van de urineleider. Op de huidige nierfunctie heeft dit geen effect meer.

De schade die al in de nieren aanwezig is, is onomkeerbaar. 

We mogen al zeer tevreden zijn zolang we de nierfunctie rond de 40 kunnen houden".

*******

Behoorlijk opgelucht! Binnenkort weer lekker fietsen en wat langer kunnen zitten voor mijn hobby's  en niet meer 15 keer per etmaal moeten plassen.

MRI met Buscopan

 Wat een ellende weer vandaag met de MRI in Genk.

Niet zozeer vanwege het onderzoek zelf maar het aanleggen van het een infuus was weer hel. Ik ben lastig te prikken en baal van de pijn die het deed toen eindelijk de ader gevonden was. Omdat de ader zo dun is deed het doorstromen van de Buscopan pijn en ook de siringe met water die er tijdens de MRI doorheen moest was erg onprettig. Buscopan laat de darmen stil liggen wat een beter beeld geeft voor de radioloog.

Maar goed we hebben het weer gehad.

Nu is het wachten op de uitslag die ik 4 oktober krijg van mijn nefroloog en hoor dan hoe het verder gaat EN natuurlijk hoop ik dat de fibrose rustig is gebleven en hij de uroloog fiat geeft om na 4 jaar (in december) mijn beide nierstents (dubbel J's) te verwijderen.

*************************

Nierfunctie

 

Eergisteren opnieuw mijn bloed laten checken met name op nierfunctie. Dit moeten  laten doen omdat deze de vorige keer gedaald was vermoedelijk vanwege nuchter te hebben laten prikken.  Nooit eerder geweten dat je goed water moet drinken voor de bloedafname als met name de nierfunctie moet worden bepaald. Vandaag de uitslag en inderdaad was het nu weer ok op 39%. Pff echt opgelucht.

Mijn laatste medicatie was begin februari dus ben al een poosje zonder rpf medicijn al werkt het Rituximabinfuus altijd een behoorlijk aantal maanden nog door. Wel nog steeds 2 stents in.

25 Augustus weer een MRI en 30 augustus een  consult bij mijn nefroloog en hoor ik hoe hij verder wil gaan. Hopelijk mogen de stents er dan uit bij de uroloog in december (dan heb ik de stents 4 jaar ) als de fibrose zich dan nog steeds koest heeft gehouden volgens de MRI.

******************************

Elk nadeel.....

 

Elk nadeel heb zijn voordeel: ogen weer verslechterd als gevolg van beginnende staar die weer het gevolg was van de Medrol (Prednison)

Voordeel: ik kon weer een mooi nieuw fris brilmontuur uitkiezen!

***************************************************

nierfunctie gedaald...

 4 mei '22   Vanochtend uitslag gekregen van bloedonderzoek bij de huisarts naar mijn nierfunctie.

Helaas is de nierfunctie gedaald van 42% naar 33 %. Baal er erg van.

Mijn nefroloog gemaild met dit resultaat dus even op zijn antwoord wachten.

****************

UPDATE

5 mei bericht nefroloog: 

"ik zou niet meteen panikeren op 1 meting. Ik stel voor om nog eens te laten controleren na enkele weken en dan voldoende drinken voor de bloedafname. Als het dan verder zou dalen dan even contacteren".

Ben wat opgelucht want was nuchter met de bloedafname vanaf 9 uur de avond ervoor. Geen idee dat dat verschil uitmaakt bij nierfunctiebepaling. Medio volgende maand weer bloed laten afnemen  bij HA.

Het fijne nieuws is dat we een nieuw hondje hebben! Het is een yorkje biewer van 20 weken .

We zijn zo blij met Lili, ons nieuwe hondenkind!.

Beste nieuws sinds tijden!

 Beste nieuws sinds tijden:

Woensdag 16 februari heb ik een consult bij mijn nefroloog gehad. Hij had de uitslag van de MRI van 4 februari.

De fibrose die ik op 3 plekken had rond de buikaorta en de urineleiders vanaf januari 2019 was nog nauwelijks zichtbaar! Hij was zelf ook verbaasd dat het zo goed als weg was na de reeks Rituximabbehandelingen. Het geplande Rituximabinfuus in maart is hiermee komen te vervallen. Ook de bloeduitslagen waren prima in orde en mijn nierfunctie was nog steeds stabiel.

Heb nu een afspraak om over een half jaar in augustus weer een MRI te doen en als deze weer goed is hoef ik geen Rituximab meer en kunnen de stents er uit na 3,5 jaar en !!

Wel moet ik dan daarna elk half jaar terugkomen voor een MRI uit voorzorg ook omdat mijn RPF iGg4 gerelateerd is dus hij blijft me onder controle houden. Echt fijn.

Ben erg opgelucht en superblij!

Helaas bleek uit bloedonderzoek dat ik geen antistoffen heb ontwikkeld tegen Covid. Een gevolg van Rituximabinfusen dus ja extra blijven oppassen.

MRI

 4 februari MRI gehad. Dit keer met contrastvloeistof via infuus en ook werd er een middel ingespoten om de darmen stil te leggen tijdens de MRI.

Helaas waren er weer 5 infuuspogingen nodig voor er eindelijk iemand in slaagde de infuusnaald op de juist plek in te steken, pff was echt pijnlijk met dat nog even extra doordrukken van de naald elke keer.

14 februari consult met mijn nefroloog en hoor ik hoe het nu verder gaat. ook is er nog bloedonderzoek nodig om te bepalen of mijn nierfunctie nog rond de 40 is (mijn maximumpercentage) Best spannend weer!