MRI

Donderdag 13 juni MRI gehad in ziekenhuis. Wat is dat toch een rotte scanmethode. zoveel herrie en dan dat geschud op die ligplank. Maar goed de uitslag is wonder boven wonder zeer positief.
Mijn nefroloog mailde me maandag 17 juni dat de fibrose aanzienlijk is afgenomen!
Ook is de IgG4 waarde weer normaal en dat is erg goed bericht want als dat gehalte in je bloed te hoog is kan de fibrose andere organen aantasten.

17 juli weer naar Genk en dan horen wat de verdere behandeling gaat inhouden. Moeten de stents verwisseld worden  of.... mogen ze er uit is de vraag. Welke medicatie gaat het worden en wanneer mag ik nou eindelijk naar 4 mg Prednison!
Mijn wangen onderkin en hals zijn ietsje minder dik maar nog wel irritant.

Helaas....

Helaas is de nierfunctie iets achteruit gegaan. Zo jammer. Is nu 34 % maar is momentopname zei de arts en voor hetzelfde geld morgen weer 37% dus stabiel maar niet verder omhoog gegaan.
Schildklierwaarden waren goed. Zolang de nierfunctie niet onder de 30 % komt ben ik uit de gevarenzone zei hij.

weer prednison verlaging!

Vandaag weer consult bij dr Metalidis. De laatste tijd klachten van duizeligheid plus dat mijn bloeddruk aan de lage kant is. Mag de bloeddrukpillen minderen nl van 2 x daags naar 1 x per dag dus die zijn gehalveerd. De medrol (prednison) mag vanaf morgen verlaagd worden naar 6!
Daarom mag ook de maagbeschermer (ik neem weer Omeprazol) van 40 naar 20.

Verder is er bloed weer afgenomen en krijg ik morgen de uitslag vanvia e-mail. Erg spannend want ja is de nierfunctie weer verbeterd??

Ook is er een hartfilmpje gemaakt dat door urologie was aangevraagd ivm de stentswisseling eind augustus.

patiëntenbijeenkomst te Dordrecht

Vandaag 1 juni was er ’s-middags een bijeenkomst van/voor leden van de Facebookgroep voor RPFpatiënten en hun familie en geïnteresseerde vrienden

in het Albert Schweizerziekenhuis te Dordrecht. Er waren zo’n 120 mensen aanwezig. Om 10 uur gingen we van huis en we waren om 18.00 weer thuis dus een behoorlijk vermoeiende dag.

Sprekers waren een nefroloog, een uroloog en een internist en ikzelf. Ik was gevraagd om mijn verhaal te vertellen hoe de ziekte bij mij is verlopen vanaf het allereerste begin. Ik vond het best spannend om dit te doen maar toch gedaan omdat het hard nodig is dat deze ziekte meer bekendheid krijgt dus ja als ik dan een klein steentje kan bijdragen doe ik dat graag. De toespraak ging prima en een heel groot applaus na afloop was mijn beloning!

Het was een interessante middag en ben weer wat wijzer wat betreft behandelingen van de ziekte , de verschillende medicatie die ervoor bestaat en de bijwerkingen die ze hebben. Van die laatste word je niet echt vrolijk want de bijwerkingen van alle medicijnen zijn erg heftig.

Tot slot werd door enkele leden van de RPF-Facebookgroep aandacht besteed aan de oprichting van een nieuw op te zetten stichting voor RPF-patiënten.

Morgen een rustdagje en dan a.s. maandag 3 juni weer naar Genk naar mijn nefroloog voor maandelijks consult, hartfilmpje laten doen en de medicatie bespreken.