Vandaag 1 juni was er ’s-middags
een bijeenkomst van/voor leden van de Facebookgroep voor RPFpatiënten en hun familie
en geïnteresseerde vrienden
in het Albert
Schweizerziekenhuis te Dordrecht. Er waren zo’n 120 mensen aanwezig. Om 10 uur gingen
we van huis en we waren om 18.00 weer thuis dus een behoorlijk vermoeiende dag.
Sprekers waren een nefroloog,
een uroloog en een internist en ikzelf. Ik was gevraagd om mijn verhaal te
vertellen hoe de ziekte bij mij is verlopen vanaf het allereerste begin. Ik
vond het best spannend om dit te doen maar toch gedaan omdat het hard nodig is
dat deze ziekte meer bekendheid krijgt dus ja als ik dan een klein steentje kan
bijdragen doe ik dat graag. De toespraak ging prima en een heel groot applaus na
afloop was mijn beloning!
Het was een interessante middag
en ben weer wat wijzer wat betreft behandelingen van de ziekte , de
verschillende medicatie die ervoor bestaat en de bijwerkingen die ze hebben.
Van die laatste word je niet echt vrolijk want de bijwerkingen van alle
medicijnen zijn erg heftig.
Tot slot werd door enkele leden
van de RPF-Facebookgroep aandacht besteed aan de oprichting van een nieuw op te
zetten stichting voor RPF-patiënten.
Morgen een rustdagje en dan
a.s. maandag 3 juni weer naar Genk naar mijn nefroloog voor maandelijks consult,
hartfilmpje laten doen en de medicatie bespreken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten