zaterdag 16 maart 2019

Jarig!

Vandaag is mijn verjaardag. Ben 65 jaar geworden. Ik moet zeggen dat ik nog geen 3 maanden geleden (dag van de RPF diagnose) mij deze dag toch echt wel anders had voorgesteld...
Toch een hoeraatje voor mezelf. Mijn beste vriendin had deze kaart voor me gemaakt, zo lief! Foto van afgelopen zomer.


dinsdag 12 maart 2019

Nieuwe uitslag: ietwat teleurgesteld

Gisteren 11 maart weer op controle geweest bij de nefroloog. Mijn cholesterol is veel te hoog en moet daar nu helaas statines voor gaan nemen. Ik mag ze eerst om de andere dag nemen omdat ik bij eerder gebruik een toename kreeg van spierpijnen. Gaat het goed dan elke dag nemen. Bloed is onderzocht en vandaag mailde de arts dat de nierfunctie  iets was toegenomen en is nu 26 %. Ik had na 5 weken prednison eerlijk gezegd op wat meer vooruitgang gehoopt... Het goede nieuws is dat ik ietsjes sneller mag afbouwen daar mijn wangen op "knappen" staan. In totaal kom ik dan 2 weken eerder op 8 mg Prednison te zitten zo vanaf half april tot eind oktober.

woensdag 6 maart 2019

What's new?

4 maart: blij dat de buitentemperatuur nog laag is. Dan kan ik tenminste een sjaal ruim om mijn hals en hoofd knopen want echt mijn wangen staan nu
zo bol dat de adertjes op knappen staan.
Gelukkig mag ik vanaf vandaag de cortisone (Medrol) minderen. Hopelijk ga ik dat snel merken qua bijwerkingen.

Voor ik deze ziekte kreeg had ik 27 jaar lang CVS/ME en fibromyalgie.
Het laatste jaar had ik behalve de bekende pijnen (fibromyalgie = weke delen reuma) ook andere narigheden. Deze zijn vreemd genoeg een week na inbrenging van de stents
verdwenen. Ik denk doordat er nu reeds een betere afvalstofverwerking van de urine uit mijn lichaam plaats vindt.
Wat is er veranderd:

de misselijkheid elke morgen die ruim anderhalf uur aanhield is weg;
*mijn lichaamstemperatuur kan ik weer vasthouden - niet meer ene moment ijskoud en volgende zweten als een otter;
*ik heb veel minder voedselintoleranties en krijg niet overal meer diarree van;
*mijn zware hoofdpijnen zijn weg;
*de spierpijnen zijn enorm verminderd;
*mijn linkerkaak kraakte op de gekste momenten, zo irritant - ook dat is helemaal over.

Zo zie je maar weer... "elk nadeel heb zijn voordeel".