Halfjaarlijkse controle gehad bij mijn nefroloog in Genk en kreeg een echo en bloed/urineonderzoek.
Bloed en urine-uitslagen waren goed. Wel letten op meer kaliumarme voeding te nuttigen want die was iets te hoog.
De nierfunctie was 38.
Over 6 maanden weer een consult in Pelt en half jaar daarna een MRI.
************************
Mijn jaarlijkse MRI van vorige maand was net als vorig jaar helemaal in orde. Fibrose nog steeds verdwenen en verder geen andere opmerkingen.
Vanochtend de uitslagen van mijn urine- en bloedonderzoek gekregen van mijn nefroloog en hij schreef:
In maart 2025 weer een consult gehad. Mijn bloeduitslag was heel goed met een nierfunctie van 37 dus beter dan de vorige keer. Ook mijn bloeddruk van 130/80 was prima zoals steeds de laatste tijd.
Vanaf nu zal ik steeds na 5 maanden weer een consult krijgen voor controle en bloedonderzoek inclusief het onderzoek naar mijn IgG4 bij mijn nefroloog in Mariaziekenhuis in Pelt en
elk jaar een MRI in Ziekenhuis Oost Limburg (ZOL) in Genk.
Voor nu ben ik genezen van mijn RPF en ik hoop natuurlijk dat het nooit meer terug komt!
Tot zover mijn jaren als RPFpatiënte van 2018 - 2025.
********************************
Op 24 oktober een consult gehad bij mijn nefroloog. Dit keer weer in Pelt waar hij regelmatig werkt en voor mij scheelt dat een hoop reistijd met Genk. Ik had wat klachten waaronder maagpijn, verergerde vermoeidheid en meer spierpijn. Bloedonderzoek gehad en de uitslag van de nierfunctie was 32 mL/min. Voor mijn doen redelijk.
In juni MRI gehad en deze was onveranderd dus geen fibrose en geen nierstuwing.
Inmiddels alweer mei 2024
Ik weet dat de nierfunctie een momentopname is en dat die bij mij schommelt tussen de 30 en 40 maar ben altijd wat teleurgesteld als die zoals jl april maar 33 was. Ik moet gewoon blij zijn dat de fibrose - de RPF verdwenen is na jaren ongemak en ja mijn nieren werken gewoon niet meer zo best.
Volgende maand 7 juni een MRI in ZOL ziekenhuis te Genk. De vorige was een jaar geleden en hoefde pas een jaar later. weer vanwege goede resultaten. Normaal was dat elk half jaar. Dan ook bloedonderzoek en consult bij mijn nefroloog op 13 juni. Dat gaat plaatsvinden in Pelt, lekker in de buurt!
Hopelijk nierfunctie stabiel.
Wel is mijn cholesterol al goed gedaald nadat er eindelijk een pil was - Nilemdo genaamd waar ik geen bijwerkingen van kreeg/krijg.
Vanochtend weer bloed laten afnemen voor bepaling van de nierfunctie, en de schildklierwaarden vanwege mijn hypotheroïdie. Was wel weer zoals altijd bij controles voor de rpf bloednerveus en ook de laatste dagen behoorlijk gestresst hetgeen mijn bloeddruk weer danig verhoogde.
Huisarts vertelde dat hij dat erg vaak meemaakt dat patienten die voor controles komen erg gespannen zijn en dat die spanning weer zakt zodra de uitslagen goed zijn.
Ik hoop dan ook heel erg dat a.s. maandag blijkt dat de nierfunctie op orde is zodat we weer 3 maanden rust hebben qua checkups en de bijbehorende stress!
Nu genieten van het weekend en verder bouwen aan mijn 1:24 kasteel. Veel miniatuurtjes had ik inmiddels gemaakt de afgelopen tijd. Die zitten in het kistje rechts op de foto: bedjes, eethoeken, bank, keukentje etc. etc.
***************************************
26 juni bij de nefroloog geweest. Hij vertelde dat de MRI van 16 juni er erg goed uitzag. Nauwelijks nog visualisatie van de fibrose! Ik had dat ook al op mijn online dossier zien staan dus blij met het resultaat.
Ben nu een jaar en 4 maanden van de medicatie af (Rituximab infusen) en de beide stents zijn er ook al een aantal maanden uit. De nierfunctie was wat gedaald naar 34 % dus hopelijk gaat dat weer richting 39% de komende tijd.
In september '23 weer bloed laten checken en dan dec/jan '24 weer consult en MRI
Updateje:
Beide ogen zijn inmiddels geopereerd en hebben nu een kunstlens. Rechts een multifocale torische lens en links een multifocale lens.
Ik hoorde van diverse kanten dat de ingreep pijnloos zou verlopen. Bij mij dus niet ondanks extra verdoving.
Blij dat ik nu weer wat beter zie en hopelijk herstelt het verder nog tot een perfect zicht want dat is nu nog bij tijden onscherp. Ik blijk allergisch te zijn voor de druppels die ik enkele keren per dag moest druppelen: rode ogen en prikken bij het druppelen. Wordt nu verzacht met kunsttranen.
*******************
13 april eindcontrole van beide ogen gehad.
Ogen zien er prima uit na uitgebreid onderzoek. Heb nog wat last van fel daglicht maar dat gaat elke dag een beetje beter.
Geen bril meer alleen voor bijv. knutselwerkjes, puzzels etc. een +1 bril nodig. Boek lezen kan zonder bril alsmede werken op de laptop.
1e Staaroperatie is 2 maart gedaan. Mijn rechteroog is eergisteren geopereerd (staar). Er zit een torische multifocale lens in nu. Nog geduld hebben wan zie er nog lang niet goed mee. Wel zie ik al duidelijk kleuren feller. Linkeroog wordt de 16e maart gedaan. Blij dat de 1ste operatie achter de rug is. De 1ste controle erna (gisteren) was ook prima.
je bent verslaafd of je bent het niet. Alleen nog maar bezig met aanbrengen van enkele onderlagen met panpastel (pastelkrijt in poedervorm)
Vandaag bij de oogarts geweest en aangezien de staar in beide ogen sterk verergerd is krijg ik een operatie met kunstlens in ziekenhuis Pelt. Mijn rechteroog zal 2 maart de operatie krijgen en die van mijn linkeroog wordt op mijn verjaardag 16 maart gedaan.
13 april krijg ik dan de eindcontrole en wordt meting gedaan voor een leesbrilletje.
Vind het erg spannend aan de ene kant maar toch ook fijn om weer eindelijk goed zicht te hebben. Nu zie ik alles door een "vettig" brillenglas, zo wazig. Zonder bril kan ik gelukkig nog wel tekenen en schilderen maar lezen lukt al niet meer.
*************************************
Vanmorgen was ik bij mijn nefroloog voor consult en bloed- en urine onderzoek en vanmiddag per mail al de resultaten ontvangen. De nierfunctie was goed gebleven op 39 en cholesterol al iets gedaald.
Sinds 2 weken is één van mijn pillen (Moxonidine) tegen hoge bloeddruk vervangen. Dit vanwege nare hoofdpijnen.
Met de vernieuwde pil (Olmesartan) zijn de hoofdpijnen niet weg maar wel verminderd.
Mijn medicatie per dag is dan als volgt:
1/2 uur voor het ontbijt:
L-thyroxine (voor mijn te traag werkende schildklier)
Omeprazol (maagbeschermer)
Gedurende de dag en avond:
3 bloeddrukverlagers:
Nobiten 1 x daags
Zanidip 2 x daags
Olmesartan 20 mg 2 x daags
Pijnstillers:
Tramadol 50 samen met
Paracetamol 1000 - 4 x daags (vooral tegen de pijnen van fibromyalgie)
**********************************
7 December kwamen de bloeduitslagen binnen. Alle waardes zijn prima in orde en gelukkig is de nierfunctie stabiel gebleven op 39!!
Nu dus al 8 maanden zonder infusen (Rituximab) en zo'n 2 maanden zonder beide stents! Enorm blij en opgelucht.
Voorlopig geen ziekenhuis of andere controles, lekker rust en genieten!!
Afgelopen vrijdag had ik mijn eerste echo als controle nadat 6 en 1/2 week geleden beide stents waren verwijderd. Was er best zenuwachtig van want ja hoe doen de nieren en de urineleiders het zo zonder hulp van de stents en al maanden zonder RPF medicatie (Rituximab) Gelukkig was alles goed en was er geen stuwing. Mijn linkernier is al jaren geschrompeld maar doet het nog wel en de rechter is helemaal prima.
