zaterdag 16 januari 2021

Rituximab 2e keer

 Donderdag 14 januari mijn 2e ronde (3e keer) Rituximab gekregen.

Dit keer 500 en was dan ook 2 uur minder dus 4 uur infuus in linker arm. (vorige keer 6 uurtjes).

De 28ste dan een MRI. Zo benieuwd of de Rituximab van afgelopen juni heeft gewerkt!

Uitslag 8 februari bij mijn nefroloog.


Heb nog een tipje voor mensen die last hebben van een flinke blauwe plek na een infuus:

ik smeer als de infuusnaald er uit is en de plek goed afgedrukt is en niet meer bloedt rondom de plek wat Artiflor gel. Hiermee voorkom je blauwverkleuring van de huid en dient voor de ondersteuning en het herstellend vermogen van de huid. Bij mij werkt het fantastisch want zonder dit heb ik altijd een pijnlijke blauwe plek die lang aanhoudt.




maandag 28 december 2020

nieuwe stents

 Op 24 december zijn aan beide kanten de dubbel J's vervangen.onder algehele narcose.




Ik heb de maat 8 (onder 1e kolom CH staat dat)  en met 30 cm lengte :

https://www.optimed.com/nc/en/products/category/urology/product-details/p-kategorie/urologie/subkategorie/ureterschienen/p-produkt/ureterschienen-set-carbosoft/

2 dagen eerder is een Coronatest bij me  afgenomen op de dag van het gespek met de anesthesist.

Uitslag was gelukkig negatief.

Nu nog aan het herstellen. Vaak plassen en behoorlijk rauw van onderen.

Het goede nieuws dat de uroloog later die dag bracht was dat deze stents een heel jaar kunnen blijven zitten, mits er geen complicaties zich voordoen in de tussentijd.

Kerst met zijn tweetjes en ons hondje doorgebracht wat prima en gezellig was.

 

 

 


 Nu even een kleine 3 weken geen ziekenhuisafspraken tot 14 januari.


*******************************


vrijdag 11 december 2020

 "oud en nieuw"   


Inmiddels werkt de Rituximab  nu 6 maanden en 14 Januari volgt er weer een nieuw infuus. Dan krijg ik 500 mg en het hoeft dan maar 1 x. 

Helaas heb ik aardig wat bijwerkingen van de RTX: plotselinge gewichtstoename waar ik behoorlijk van baal, opgezette maag en buik, ernstige lage rugpijn en verslechtering van mijn zicht. Mijn sterkte in rechteroog waar ik door de Prednison al staar had opgelopen is gestegen van -2.75 naar 5.5! Linkeroog van 2.75 naar 4.5.

 

Deze maand 24 december krijg ik weer een stentwisseling in beide nieren. Hopelijk niet teveel last de dagen/weken erna. Het wordt weer onder algehele narcose gedaan in Genk.

In Januari volgt er na het RTXinfuus van de 14e een MRI de 28ste. Dan zal te zien zijn of het middel de fibrose heeft kunnen laten stoppen of in ieder geval sterk heeft kunnen doen afnemen.

Op 8 februari hoor ik de uitslag bij mijn nefroloog.

Je ziet het nieuwe jaar begint binnenkort weer lekker….

dinsdag 10 november 2020

Uroloogafspraak is geannuleerd, wel naar nefroloog

 Vanwege Corona is mijn afspraak bij de uroloog geannuleerd. Wel bloed gegeven en urine met 2 uur later afspraak bij mijn nefroloog.

Zo druk in het ziekenhuis en best confronterend die enorme hal vol gemaskerde zittende, staande en lopende mensen. Ik had 25 mensen voor me en toen ik aan de beurt was ging het prikken zoals vaker weer erg moeizaam en moest er weer een dik strak elastiek gebruikt worden om de ader te kunnen vinden.


Bij de nefroloog te horen gekregen dat mijn nierfunctie nu 39% was en dat dat zo'n beetje mijn plafond zal blijven vanwege mijn beschadigde linkernier. Ik was allang blij dat het niet weer minder was geworden dus best opgelucht.

Uit het bloed was niet te concluderen of de Retuximab heeft gewerkt maar ik moet 14 januari weer naar de dagopname van oncologie voor een herhaling van het infuus met Rituximab. Dat infuus doet er dan weer 5 tot 6 uur over om in mijn lijf te geraken. Dit keer krijg ik een herhalingsdosis. (500 versus 1000 zoals de 1e keer) Ook hoeft het dan maar 1 x en niet zoals de vorige keer na 2 weken nog een keer.

Verder is mijn (familiaire)  cholesterol opnieuw gestegen en een nieuwe pil gekregen . De Ezetimibe gaf de laatste tijd weer veel bijwerkingen (spierzwakte en hevige spierpijn) en ben dan ook benieuwd of ik tegen dit nieuwe middel kan - Lipanthylnano 145 mg.

2 Weken na de Rituximab op 28 januari krijg ik een MRI en die moet dan uitwijzen of de fibrose is geslonken. dat hoor ik dan bij mijn nefroloog op 8 februari.

Als dat op een gegeven moment goed blijft gaan t zal ik eindelijk van mijn stents worden verlost maar zover is het nog lang niet en verwacht ik over een half jaartje weer een wisseling van de stents (dubbel J katheters in beide nieren)

***********