Voorgesprek met chirurg gehad op 15 mei

Lang moeten wachten bij de abdominaal chirurg die de ingreep gaat doen. Was bij thuiskomst kapot. Hij vertelde ook dat je bij mijn nierfunctie en aandoening snel en lang vermoeid bent.

Ja dat wist ik al.

De 25 ste mei naar ziekenhuis voor preoperatief onderzoek: hartfilmpje, longfoto, bloedonderzoek en een  gesprek met de anesthesist en de 27^ste mei is de operatiedag.

Hij vertelde dat de bedoeling is om te onderzoeken wat nou de oorzaak is dat mijn rechter urineleider steeds geblokkeerd wordt door de fibrose en de oorzaak van de ontsteking.

De biopsie gaat hopelijk uitwijzen of het wellicht een tumor betreft, kleine niersteentjes die gepasseerd zijn en die beschadiging hebben veroorzaakt, of iets anders, of….. men vindt geen oorzaak.

Er worden 3 incisies gemaakt voor de operatie en als het hem niet lukt om de hapjes te nemen via kijkoperatie wordt tijdens dezelfde operatie het via een grotere snee in de onderbuik gedaan !@@#$$

Misschien dezelfde dag naar huis of 1 nachtje blijven  zei hij.

Wordt vervolgd.

biopsie van de fibrose binnenkort

Vandaag heb ik weer bloed en urine laten onderzoeken en de uitslag kwam 2 uur later bij de nefroloog waar ik op consult kwam.
In een eerdere vergadering met een team van nefrologen en reumatoloog is gekeken wat nu verder te doen want er is geen oorzaak gevonden voor de plotseling keldering van de nierfunctie.
Door de nieuwe stents is de functie gelukkig wel gestegen naar nu 28 %.

Binnenkort krijg ik een biopsie van de fibrose onder algehele narcose via een kijkoperatie. Men hoopt dan (duurt ongeveer 2 weken voor het onderzocht is) beter te kunnen ontdekken welke remedie dan nodig is om de fibrose te doen verminderen. Verder nieuwe medicatie voor de bloeddruk gekregen met hopelijk geen bijwerkingen.

Omdat ik wat onvast ter been ben door de draaierigheid en duizeligheid als gevolg van de medicatie mocht Paul mee het ziekenhuis in met mij in de rolstoel. Vanwege Corona mag je normaal niet iemand meer naar binnen meenemen.

Weer terug bij af...

Helaas ben ik weer terug bij af: na net een maand van de medicatie af te zijn (Cellcept) werd ik maandag 20 april met spoed opgenomen en kreeg wederom 2 dubbel J’s ingebracht. Baal als een stekker maar de boel kan dus weer opnieuw beginnen. Ben vandaag weer uit het ziekenhuis ontslagen. Kalium gehalte was veel en veel te hoog en dat is gevaarlijk voor je hart en mijn bloeddruk was ook veel te hoog. Daar had ik al medicatie voor maar moet nu meer en anders. Ik bleek een verstoorde bloedtoevoer naar de rechternier te hebben en stuwing rond aorta en beide urineleiders te hebben die de urineafvloeiing weer blokkeerde. Diverse medicatie erbij gekregen waaronder Narium Bicarbonaat 1 g en Terazosabb 5 mg. Ik ging gewoon naar de huisarts maandagochtend voor bloedonderzoek omdat ik me een ruime week behoorlijk slecht voelde (vooral misselijkheid en rug- en maagpijn) en werd ‘s-middags al gebeld dat hij het bericht had ontvangen dat mijn nierfunctie nog maar 5 % was dus nog erger dan de vorige ronde vorig jaar begin februari (toen was het 17%). Moest maandag meteen naar de Spoed in Genk en de afgelopen dagen o.a. 2 x echo gehad, longfoto (was gelukkig goed) en diverse keren is er bloed getrokken. Over 3 weken naar mijn nefroloog om verdere medicatie te bespreken want een andere nefroloog die ik nu had wilde eerst het technische deel oplossen (de stents). Vanwege het Covid-19 virus moest ik dit keer alleen vanaf de ingang van de Spoed naar binnen en voelde best eenzaam zo'n weekje zonder bezoek.

Nog steeds oogklachten

Erg fijn dat ik nu helemaal zonder RPF medicatie ben nu ook de Cellcept gestopt is.
Helaas nog steeds de nare oogklachten die vermoedelijk door de Cellcept zijn ontstaan: ontstoken oogleden, jeukende en brandende ogen.
Hopelijk wordt het minder naarmate de tijd zonder Cellcept langer wordt!!

Mijn pijnmedicatie voor fibromyalgie is nu Tramadol 4 x daags 50 en Paracetamol 4 x daags 1000.
verder voor mijn schildklierziekte L-Thyroxine 75 en voor de bloeddruk Zanidep 10 en voor het hart Nobiten5.

Corona virus

13 maart een MRI gehad van de buik. 17 maart zou ik een consult krijgen bij mijn nefroloog maar de afspraak is geannuleerd vanwege het coronavirus dat de wereld teistert. Die dag zou ook bloedafname plaatsvinden om te zien hoe mijn nierfunctie is en of de Cellcept geen nadelige gevolgen laat zien in het bloed. Ik zal proberen om bij de huisarts mijn bloed te laten afnemen.

Inmiddels bij de huisarts bloed kunnen laten prikken en alle uitslagen waren goed! Nierfunctie stabiel op 41 %, leverwaarden, ijzer, zouten alles in orde. ook de iGg4 was binnen de norm nog steeds. Ben erg opgelucht want ook de MRI liet stabiliteit zien van de fibrose.

Nu 3 maanden geen afspraken en pas op 18 juni weer voor controle bij de nefroloog.

Blepharitis

Vanaf mijn gebruik van  Cellcept op 9 oktober heb ik last van ontstoken oogleden en droog hoornvlies. De aandoening heet blepharitis. Diverse oogdruppels gehad van oogarts en huisarts maar niks helpt, zo vervelend. De klachten zijn branderige ogen, jeuk en rode ogen, erg lichtgevoelig.

Ik hoop dat het over gaat zodra ik met de Cellcept mag stoppen. Vreemd genoeg wordt deze oogaandoening geen enkele keer genoemd bij de bijwerkingen van gebruik Cellcept.

Mijn ogen zijn ook behoorlijk verslechterd en rechts was de bijziendheid -3 en nu inmiddels - 4.25.
Heb dus een nieuwe bril moeten aanschaffen. Hopelijk gaat mijn cataract niet verergeren...! Nou ja ben even niet blij hoor...

Bronchitis

Of het nou komt door de Cellcept of niet maar normaal gesproken als ik bronchitis heb zijn een paar dagen antibiotica voldoende om weer wat op te knappen. Nu ben ik al 3 x zo lang bezig en voel me nog steeds doodziek.
Dokter is een week geleden geweest en behalve een 10-daagse antibioticakuur ook een puffer gekregen en gevraagd om slaappillen want lag al 3 nachten wakker door rusteloze benen en het hoesten.
Die rusteloze benen heb ik wel vaker een nachtje maar een magnesiumpilletje helpt dan altijd goed maar dit keer dus niet.
Ik hoop echt dat ik snel weer opknap!