Op 16 december kwam de uitslag binnen van het gehalte iGg4 in mijn bloed. Gelukkig was deze goed = binnen de normale grenzen. Met de medicatie Cellcept wordt de iGg4 bij mij onder controle gehouden althans dat is de bedoeling.
Bij elkaar deze maand 3 goede uitslagen ontvangen en zo eindigt dit jaar toch nog positief:
nierfunctie stabiel op 42 %
iGg4 binnen de normale grenzen EN
de uitslag van mijn mammografie was ook goed dus geen afwijkingen gevonden.
Deze maand de 26ste is het een jaar geleden dat de RPF ellende begon toen uit een bloeduitslag n.a.v. misselijkheid en hoge bloeddruk bleek dat de nierfunctie slechts 25 % was en kort daarna nog maar 17 %.
Met vertrouwen en goede moed ga ik 2020 in!!
Een ieder die worstelt met deze nare ziekte wens ik een positief NIEUW JAAR!!
vrijdag 20 december 2019
woensdag 4 december 2019
Consult nefroloog 3 december
3dec:
consult bij mijn nefroloog gehad. Aangekaart dat mijn ogen steeds prikken, droog zijn en geïrriteerd.
Hij had daar geen oplossing voor maar ook niet eerder ervaring mee. Als ik mijn nieuw bril heb met de gewijzigde sterkte zal ik eens kijken of dat beter gaat en anders maar weer naar de HA.
Vandaag kwam de uitslag van de bloedafname gisteren en gelukkig is de nierfunctie nog steeds stabiel nl 42%. Ben er erg blij mee want al voel ik me verder goed het kan toch mis zijn.
De Cellcept is verhoogd van 2 x dgs 500 naar 2 x dgs 750. Dit is om de iGg4 te blijven onderdrukken en de fibrose niet weer te laten toenemen.
Uitslag iGg4 volgt over een kleine week.
In maart weer een MRI om de fibrose te checken. ook weer spannend maar voor nu ontzettend opgelucht.
consult bij mijn nefroloog gehad. Aangekaart dat mijn ogen steeds prikken, droog zijn en geïrriteerd.
Hij had daar geen oplossing voor maar ook niet eerder ervaring mee. Als ik mijn nieuw bril heb met de gewijzigde sterkte zal ik eens kijken of dat beter gaat en anders maar weer naar de HA.
Vandaag kwam de uitslag van de bloedafname gisteren en gelukkig is de nierfunctie nog steeds stabiel nl 42%. Ben er erg blij mee want al voel ik me verder goed het kan toch mis zijn.
De Cellcept is verhoogd van 2 x dgs 500 naar 2 x dgs 750. Dit is om de iGg4 te blijven onderdrukken en de fibrose niet weer te laten toenemen.
Uitslag iGg4 volgt over een kleine week.
In maart weer een MRI om de fibrose te checken. ook weer spannend maar voor nu ontzettend opgelucht.
donderdag 24 oktober 2019
Uroloog
24 oktober:
Consult uroloog en echo. De uroloog was zeer positief tijdens
het nemen van de echo want de doorgang van de urine van de urineleiders naar de blaas
was perfect!
Ben dolblij want ja het was natuurlijk wel spannend hoe het zou
gaan nu dat de stents verwijderd zijn in augustus.
Ik hoef niet meer terug te komen bij de uroloog tenzij de nierfunctie weer achteruitgaat door
groei van de fibrose maar daar ga ik niet vanuit.
woensdag 9 oktober 2019
Verandering medicatie
Vandaag 9 oktober naar huisarts geweest voor de bloedcheck in opdracht van de nefroloog.
Gekeken zal worden hoe mijn lijf er voor staat na 2 weken Imuran qua aantal witte bloedcellen, leverwaarde etc.
Omdat ik al weer tijden misselijk ben en deze week veel heb moeten overgeven moet ik van de nefroloog stoppen met Imuran en HA vragen om Cellcept. Dit is een vergelijkbaar medicijn maar hopelijk verdraag ik dit middel wel.
Ik zal het een jaar lang moeten nemen en hopelijk zal de fibrose dan verder gaan afnemen want de ziekte is nog steeds actief. Fingers crossed.
________________
Inmiddels is het 21 oktober en ik heb geen last meer van misselijkheid!
De bijwerkingen zijn nog steeds slechter zicht (afstand kijken)
veel spierpijn en pijn in knieën.
Wat betreft de vermoeidheid is het voor mij belangrijk om me lekker uit te leven op mijn hobbys
dus veel in mijn atelier bezig en vooral veel lopen met de honden. Dat maakt mijn spieren los en de buitenlucht in de mooie natuur hier doet me goed. Verder moet ik goed mijn rust pakken en dan maar accepteren dat ik veel slaap nodig heb en daaraan toegeven.
Toekomstige consulten:
24 oktober: uroloog Genk echo van urineleiders en blaas
13 november: oogarts ivm waziger zien en oogmeting - hopelijk gaan nieuwe brilleglazen helpen..!
Veel mensen me RPF krijgen oogklachten als gevolg van het nemen van Prednison.
ook 13 november: 2e afspraak bij reumatoloog.
3 december: consult nefroloog met overleg hoe verder te gaan met de medicatie
Gekeken zal worden hoe mijn lijf er voor staat na 2 weken Imuran qua aantal witte bloedcellen, leverwaarde etc.
Omdat ik al weer tijden misselijk ben en deze week veel heb moeten overgeven moet ik van de nefroloog stoppen met Imuran en HA vragen om Cellcept. Dit is een vergelijkbaar medicijn maar hopelijk verdraag ik dit middel wel.
Ik zal het een jaar lang moeten nemen en hopelijk zal de fibrose dan verder gaan afnemen want de ziekte is nog steeds actief. Fingers crossed.
________________
Inmiddels is het 21 oktober en ik heb geen last meer van misselijkheid!
De bijwerkingen zijn nog steeds slechter zicht (afstand kijken)
veel spierpijn en pijn in knieën.
Wat betreft de vermoeidheid is het voor mij belangrijk om me lekker uit te leven op mijn hobbys
dus veel in mijn atelier bezig en vooral veel lopen met de honden. Dat maakt mijn spieren los en de buitenlucht in de mooie natuur hier doet me goed. Verder moet ik goed mijn rust pakken en dan maar accepteren dat ik veel slaap nodig heb en daaraan toegeven.
Toekomstige consulten:
24 oktober: uroloog Genk echo van urineleiders en blaas
13 november: oogarts ivm waziger zien en oogmeting - hopelijk gaan nieuwe brilleglazen helpen..!
Veel mensen me RPF krijgen oogklachten als gevolg van het nemen van Prednison.
ook 13 november: 2e afspraak bij reumatoloog.
3 december: consult nefroloog met overleg hoe verder te gaan met de medicatie
woensdag 25 september 2019
Nieuwe medicatie
19 september
een MRI gehad en 24 september consult nefroloog met de uitslag en tevens
uitslag bloedonderzoek:
De fibrose
zit bij mij op 3 plekken bij de beide urineleiders. Aan 1 kant was de fibrose
afgenomen, 1 kant zelfde gebleven en aan 1 kant iets toegenomen.
Als vervolg op de behandeling moet ik nu
starten met 125 mg/d Imuran
Over 2 weken moet ik mijn bloed laten
checken voor controle betreffende de Imuran.
De nefroloog heeft een brief geschreven aan de huisarts zodat die weet wat hij moet laten checken in mijn bloed.
De nefroloog heeft een brief geschreven aan de huisarts zodat die weet wat hij moet laten checken in mijn bloed.
Hoe werken nieren en urineleiders? Informatieve video.
Abonneren op:
Posts (Atom)