Rituximab

Vandaag was het dan zo ver en kreeg ik mijn eerste infuusbehandeling in het ziekenhuis met Rituximab.

Ik heb van 9 uur ‘s morgens tot 3 uur ’s middags dus maar  liefst 6 uur aan het infuus gezeten. Dus het was een hele zit.

Maar gelukkig geen bijwerkingen gehad.

Over twee weken nog één zo’n behandeling. Hopelijk slaat het aan. Tussen de serie van 2 behandelingen zit steeds een half jaar.

De bedoeling is dat dit middel de fibrose doet slinken.

https://www.uzgent.be//nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/behandeling-Rituximab.pdf

 

operatie is gedaan en ben weer thuis

29 mei

Na de operatie ontdekte ik dat er 5 incisies zijn gemaakt, eentje helemaal onderaan op schaamheuvel. 
dan 2 verder links naar boven en eentje in de onderrand van de navel en daarboven nog 1.
De operatie duurde 5 kwartier. Ben helemaal beurs en veel pijn in de buik dus de genezing zal even tijd nodig hebben. Hechtingen zitten binnenin die vanzelf oplossen en op de huid zelf zitten plakhechtingen.
Ik hoop dat ze in het laboratorium wijzer worden uit de biopt die genomen is en een passend behandelplan hebben.
Uitslag is op 10 juni bij mijn nefroloog.

Voorgesprek met chirurg gehad op 15 mei

Lang moeten wachten bij de abdominaal chirurg die de ingreep gaat doen. Was bij thuiskomst kapot. Hij vertelde ook dat je bij mijn nierfunctie en aandoening snel en lang vermoeid bent.

Ja dat wist ik al.

De 25 ste mei naar ziekenhuis voor preoperatief onderzoek: hartfilmpje, longfoto, bloedonderzoek en een  gesprek met de anesthesist en de 27^ste mei is de operatiedag.

Hij vertelde dat de bedoeling is om te onderzoeken wat nou de oorzaak is dat mijn rechter urineleider steeds geblokkeerd wordt door de fibrose en de oorzaak van de ontsteking.

De biopsie gaat hopelijk uitwijzen of het wellicht een tumor betreft, kleine niersteentjes die gepasseerd zijn en die beschadiging hebben veroorzaakt, of iets anders, of….. men vindt geen oorzaak.

Er worden 3 incisies gemaakt voor de operatie en als het hem niet lukt om de hapjes te nemen via kijkoperatie wordt tijdens dezelfde operatie het via een grotere snee in de onderbuik gedaan !@@#$$

Misschien dezelfde dag naar huis of 1 nachtje blijven  zei hij.

Wordt vervolgd.

biopsie van de fibrose binnenkort

Vandaag heb ik weer bloed en urine laten onderzoeken en de uitslag kwam 2 uur later bij de nefroloog waar ik op consult kwam.
In een eerdere vergadering met een team van nefrologen en reumatoloog is gekeken wat nu verder te doen want er is geen oorzaak gevonden voor de plotseling keldering van de nierfunctie.
Door de nieuwe stents is de functie gelukkig wel gestegen naar nu 28 %.

Binnenkort krijg ik een biopsie van de fibrose onder algehele narcose via een kijkoperatie. Men hoopt dan (duurt ongeveer 2 weken voor het onderzocht is) beter te kunnen ontdekken welke remedie dan nodig is om de fibrose te doen verminderen. Verder nieuwe medicatie voor de bloeddruk gekregen met hopelijk geen bijwerkingen.

Omdat ik wat onvast ter been ben door de draaierigheid en duizeligheid als gevolg van de medicatie mocht Paul mee het ziekenhuis in met mij in de rolstoel. Vanwege Corona mag je normaal niet iemand meer naar binnen meenemen.

Weer terug bij af...

Helaas ben ik weer terug bij af: na net een maand van de medicatie af te zijn (Cellcept) werd ik maandag 20 april met spoed opgenomen en kreeg wederom 2 dubbel J’s ingebracht. Baal als een stekker maar de boel kan dus weer opnieuw beginnen. Ben vandaag weer uit het ziekenhuis ontslagen. Kalium gehalte was veel en veel te hoog en dat is gevaarlijk voor je hart en mijn bloeddruk was ook veel te hoog. Daar had ik al medicatie voor maar moet nu meer en anders. Ik bleek een verstoorde bloedtoevoer naar de rechternier te hebben en stuwing rond aorta en beide urineleiders te hebben die de urineafvloeiing weer blokkeerde. Diverse medicatie erbij gekregen waaronder Narium Bicarbonaat 1 g en Terazosabb 5 mg. Ik ging gewoon naar de huisarts maandagochtend voor bloedonderzoek omdat ik me een ruime week behoorlijk slecht voelde (vooral misselijkheid en rug- en maagpijn) en werd ‘s-middags al gebeld dat hij het bericht had ontvangen dat mijn nierfunctie nog maar 5 % was dus nog erger dan de vorige ronde vorig jaar begin februari (toen was het 17%). Moest maandag meteen naar de Spoed in Genk en de afgelopen dagen o.a. 2 x echo gehad, longfoto (was gelukkig goed) en diverse keren is er bloed getrokken. Over 3 weken naar mijn nefroloog om verdere medicatie te bespreken want een andere nefroloog die ik nu had wilde eerst het technische deel oplossen (de stents). Vanwege het Covid-19 virus moest ik dit keer alleen vanaf de ingang van de Spoed naar binnen en voelde best eenzaam zo'n weekje zonder bezoek.