LAATSTE Prednison pil!!

Eindelijk, na 7 maanden vanochtend de laatste Prednisonpil genuttigd!
Wel moet ik mijn pil voor de bloeddruk en het pilletje voor mijn hart blijven gebruiken.

19 september weer een MRI en wordt gekeken hoe het met de fibrose is.
24 september consult met mijn nefroloog om te bespreken hoe nu verder te gaan met de behandeling
en medicatie.

30 september: 1e consult met reumatoloog.
Deze maand dus 3 x bezoek ziekenhuis Genk.

Geen stents meer!!

26 augustus:
Goed nieuws: vandaag zijn mijn stents verwijderd en GEEN nieuwe ingezet! Dat was aanvankelijk wel de bedoeling maar mijn nefroloog had vorige maand overleg gehad met de uroloog die mij behandelt in hetzelfde ziekenhuis en er werd besloten (de fibrose was toen nl inmiddels aanzienlijk geslonken door de Medrol) in ieder geval de stents te verwijderen (na 7 maanden) en dan zou er gekeken worden via ureteroscopie naar de al dan niet openstaande ureters en die bleken bilateraal openstaand. Nog lang niet klaar met de behandeling want de fibrose is wel stuk minder maar nog niet weg maar dit is al een fantastische vooruitgang. Komende maanden regelmatig naar ziekenhuis voor scans, nieuwe medicijnen etc. maar so far so good! O ja en was de Medrol aan het afbouwen en over 2 weken de laatste pil!! Heb ze dan een kleine 8 maanden geslikt. Ben erg blij en opgelucht want had er best spanning van.

Uitslagen en nieuwe afspraken

Vandaag middagje in Genk doorgebracht bij mijn nefroloog en op de afdeling voor bloed en urineonderzoek.

De katheters mogen er nu nog niet uit na zijn overleg met de uroloog maar volgende maand 26 aug. krijg ik de geplande operatie waarbij ze de 2 katheters er uit halen. Dan kijkt de uroloog met camera  of de urineleiders wijd blijven en urine vrij kan stromen of dat ze door de fibrose toch nog ingedrukt worden. In het laatste geval komen er weer 2 nieuwe katheters in en in het 1e geval ben ik van die rotdingen verlost! Ik vind het goed dat ze er zorgvuldig mee aan de gang gaan dus niet zomaar er uit halen en dan maar zien hoe het gaat. 

Natuurlijk hoop ik dat er geen nieuwe in komen. Vervolgens krijg ik dan paar weken later weer een MRI van hoe het er voor staat. Verdere is mijn nierfunctie gestegen van 34 naar 42 % zo bleek uit de bloedafname waarvan hij mij vanmiddag al de uitslag mailde dus ook goed nieuws. In mijn bloed zijn nooit afwijkende ontstekingswaarden aangetroffen en dat schijnt wel wat uitzonderlijk te zijn. Verder mag ik de Medrol weer verder afbouwen van 6 naar 4 vanaf morgen. Na 3 weken mag ik dan naar 2 mg gedurende 4 weken en dan mag ik STOPPEN. Moet dus nog tot ergens in september en heb ze dan ruim 7 maanden geslikt.

Het beste nieuws is dat de fibrose is geslonken van een ruime cm naar nu 4 mm!

Ook heeft hij een afspraak geregeld bij de reumatoloog in september want hij vermoedt dat mijn jarenlang pijnen van de fibromyalgie wel eens met mijn ziekte te maken kunnen hebben dus hij wil dat die arts mij goed onderzoekt dus ben benieuwd. Ben er hondsmoe van geworden dus morgen lekker ontspannen.

MRI

Donderdag 13 juni MRI gehad in ziekenhuis. Wat is dat toch een rotte scanmethode. zoveel herrie en dan dat geschud op die ligplank. Maar goed de uitslag is wonder boven wonder zeer positief.
Mijn nefroloog mailde me maandag 17 juni dat de fibrose aanzienlijk is afgenomen!
Ook is de IgG4 waarde weer normaal en dat is erg goed bericht want als dat gehalte in je bloed te hoog is kan de fibrose andere organen aantasten.

17 juli weer naar Genk en dan horen wat de verdere behandeling gaat inhouden. Moeten de stents verwisseld worden  of.... mogen ze er uit is de vraag. Welke medicatie gaat het worden en wanneer mag ik nou eindelijk naar 4 mg Prednison!
Mijn wangen onderkin en hals zijn ietsje minder dik maar nog wel irritant.

Helaas....

Helaas is de nierfunctie iets achteruit gegaan. Zo jammer. Is nu 34 % maar is momentopname zei de arts en voor hetzelfde geld morgen weer 37% dus stabiel maar niet verder omhoog gegaan.
Schildklierwaarden waren goed. Zolang de nierfunctie niet onder de 30 % komt ben ik uit de gevarenzone zei hij.

weer prednison verlaging!

Vandaag weer consult bij dr Metalidis. De laatste tijd klachten van duizeligheid plus dat mijn bloeddruk aan de lage kant is. Mag de bloeddrukpillen minderen nl van 2 x daags naar 1 x per dag dus die zijn gehalveerd. De medrol (prednison) mag vanaf morgen verlaagd worden naar 6!
Daarom mag ook de maagbeschermer (ik neem weer Omeprazol) van 40 naar 20.

Verder is er bloed weer afgenomen en krijg ik morgen de uitslag vanvia e-mail. Erg spannend want ja is de nierfunctie weer verbeterd??

Ook is er een hartfilmpje gemaakt dat door urologie was aangevraagd ivm de stentswisseling eind augustus.

patiëntenbijeenkomst te Dordrecht

Vandaag 1 juni was er ’s-middags een bijeenkomst van/voor leden van de Facebookgroep voor RPFpatiënten en hun familie en geïnteresseerde vrienden

in het Albert Schweizerziekenhuis te Dordrecht. Er waren zo’n 120 mensen aanwezig. Om 10 uur gingen we van huis en we waren om 18.00 weer thuis dus een behoorlijk vermoeiende dag.

Sprekers waren een nefroloog, een uroloog en een internist en ikzelf. Ik was gevraagd om mijn verhaal te vertellen hoe de ziekte bij mij is verlopen vanaf het allereerste begin. Ik vond het best spannend om dit te doen maar toch gedaan omdat het hard nodig is dat deze ziekte meer bekendheid krijgt dus ja als ik dan een klein steentje kan bijdragen doe ik dat graag. De toespraak ging prima en een heel groot applaus na afloop was mijn beloning!

Het was een interessante middag en ben weer wat wijzer wat betreft behandelingen van de ziekte , de verschillende medicatie die ervoor bestaat en de bijwerkingen die ze hebben. Van die laatste word je niet echt vrolijk want de bijwerkingen van alle medicijnen zijn erg heftig.

Tot slot werd door enkele leden van de RPF-Facebookgroep aandacht besteed aan de oprichting van een nieuw op te zetten stichting voor RPF-patiënten.

Morgen een rustdagje en dan a.s. maandag 3 juni weer naar Genk naar mijn nefroloog voor maandelijks consult, hartfilmpje laten doen en de medicatie bespreken.