BLOG over mijn ziekte

RETROPERITONEALE FIBROSE (RPF)

Vroeger aangeduid met de naam “ziekte van Ormond”
Een zeldzame ziekte die in Nederland op de 1.000.000 mensen slechts 13 mensen treft.
Op deze pagina wordt duidelijk uitgelegd wat Retroperitoneale fibrose precies inhoudt:

*** RETROPERITONEALE FIBROSE ***

Mijn naam is Wilga van den Wijngaart-Beijer maar in België waar ik sinds 2008 woon ben ik bekend
onder mijn doopnamen en meisjesnaam Lely Catharina Beijer

Mijn gerelateerde medische voorgeschiedenis:

1991/1992 ME/CVS en fibromyalgie

2000: hypothyroïdie – te traag werkende schildklier

2018: operatie hals - verwijdering onderkaakspeekselklier met daarin cyste van 3 x 3,5 cm.

Mijn verhaal begon december 2018:

al weken last van maagpijn, misselijkheid, erge lage rugpijn en hoofdpijn. HA(huisarts) geweest en bloeddrukpillen gekregen vanwege bloeddruk 150. Ik gaf de schuld aan mijn fibromyalgie en ME/CS waar ik al 27 jaar aan leed.

26 december 2018: ik voelde me erg slecht. Nog steeds last van misselijkheid en zware hoofdpijnen en maagpijnen. Ook de lage rugpijn (fibrokwaal) werd erger.

Bloedonderzoek laten doen bij andere huisarts in de praktijk ik en bleek een slechte nierfunctie te hebben

nl 25 %. Bloeddruk was 160

Huisarts verwijsbrief gemaakt voor nefroloog voor 14 februari.

30 januari: teruggegaan naar huisarts (vervanger ) omdat de bloeddrukpillen niet hielpen en de klachten niet minder werden. Ook werd weer bloed afgenomen.

De volgende dag 31 januari belde HA dat nierfunctie was gedaald naar 17 % en dat ik meteen naar de SPOED in ziekenhuis Genk moest.

Daar aangekomen werd ik onderzocht, kreeg een operatieschort aan en werd een echo gedaan plus een CT-scan. Het was er druk op de spoed en uren later kwam de nefroloog ) met de uitslag: u heeft een zeldzame ziekte waarbij een ontsteking met bindweefsel in uw buik uw nieren en urineleiders afklemt waardoor deze niet meer goed werken. U wordt morgen geopereerd

en zullen er aan beide kanten urinestents (Dubbele J stents genaamd) geplaatst worden onder algehele verdoving. De naam van de ziekte werd nog niet genoemd althans dat denk ik want het kwam allemaal erg op mij af.

Ik ben me super rot geschrokken van dat bericht!

2019

1 februari 2019: operatie gedaan om 13.30 en terug op zaal om 15.30 uur.

De operatie door uroloog was goed gegaan. Ik moest elk uur plassen en dat plassen was puur bloed. Daar ik een infuus had en met dat infuus dus elk uur naar de wc moest kwam weinig terecht van slapen.

Het plassen deed erg pijn en ook de lege blaas erna was pijnlijk. Medicatie: Tramadol en Dafalgan enkele keren per etmaal (die beide slikte ik ervoor ook al van wege mijn fibromyalgiepijnen). In totaal 4 dagen bloed geplast.

3 februari: nog geen verbetering nierfunctie

4 februari: iets verbetering nl 24 % nierfunctie. Dit bleef zo tot laatste dag ziekenhuis op 5 februari.

5 februari: laatste scan afgenomen nl PET-CTscan – langdurig vooronderzoek met veel drinken en infuus.

Uitslag laat in de middag van andere nefroloog.

Definitieve diagnose na alle onderzoeken:

RETROPERITONEALE FIBROSE (RPF)

Helaas was mijn linkernier door de ziekte al deels aangetast.
Normaal zou deze nier 9 cm moeten zijn maar is nog maar 7 cm.

5 februari: ontslag uit ziekenhuis. Behandeling werd gestart:

medicatie bloeddruk (hoge bloeddruk secundair aan nierinsufficiëntie) werd gestopt omdat deze lager werd. LATER bleek dat de druk in rechterarm veel hoger was maar daar werd vanwege infuus in die arm niet gemeten)

L- Thyroxine - Hypothyroïdie medicatie verlaagd van 100 naar 75 -dagelijks

Medrol-prednisolon 48 mg 1 x daags

Pantoprazol maagbeschermer 1 x daags

Eusaprim forte tablet 160/80 ontstekingsremmer - op maandag en vrijdag

D vital 1000/880 bruistablet met Calcium en vitamine D - dagelijks

SCHEMA CORTISONE (PREDNISON):
48 mg    t/m 4 maart stoppen met Eusaprim!
32 mg    t/m 18 maart
24 mg    t/m 8 april
16 mg    t/m 29 april
8 mg    t/m 29 oktober

19 februari: controle bij mijn vaste nefroloog.

Ziekte werd nog eens doorgenomen en na consult hartfilmpje en bloed- en urineonderzoek.

De volgende tegenslag kreeg ik te horen want waar ik dacht al te kunnen afbouwen met de prednison (Medrol) moest ik hier nog heel lang mee doorgaan en kreeg ik het afbouwschema te horen tot aan oktober 2019!! In totaal dus 9 maanden Prednison!!

Ook kreeg ik te horen dat de urinestents elke zoveel maanden (3 tot 4) vervangen moeten worden!

Dat vond ik echt ook vreselijk nieuws daar ik inmiddels wist wat me dan iedere keer te wachten staat.

Mijn bloeddruk werd nu in rechterarm gemeten en die was 200! Hier nu dus ook medicijnen voor gekregen alsmede hartpilletje vanwege hoge hartslag.

20 februari mailde de nefroloog ook nog eens dat de nierfunctie niet gestegen was maar wel stabiel gebleven. Toch wat teleurstellend.

De dag van ontslag kwam de diëtiste langs en ik moest aan natriumarm dieet. Dat kreeg ik tijdens ziekenhuisopname ook al dus was al beetje gewend. Kreeg boekwerk mee met dieetlijst.

Van de nefroloog ook nog het verzoek erg met suiker op te passen en met kaliumrijke voedingsmiddelen.

Het is voor mezelf belangrijk te weten en te onthouden dat ik altijd gezond gegeten had (nam al geen suikers en weinig zout) maar dat de oorzaak niet de nieren zijn die door voeding belast zijn maar het woekerende bindweefsel dat de nieren aantast en dat daardoor de nieren beschermd moeten worden met de diverse diëten!

25 februari: vanochtend weer de Eusaprim pil moeten nemen en ja duizelig, en "totaal een van de wereld gevoel". Voor ik opstond had ik al 8 pillen achter de kiezen. Het is een erg naar medicijn qua bijwerkingen maar gelukkig nog maar 2 x te nemen a.s. vrijdag en de maandag erna. Mezelf flink afgeleid door wat opruimen in huis, even kunnen knutselen en met mijn hondje kunnen wandelen. Ik moet er immers het beste van zien te maken these days.

6 mei Uroloog om de stents te laten vervangen

LINKS:

Mijn presentatie in ziekenhuis

Leven met een urinewegstent

*Retroperitoneal Fibrosis Patient Information !!