Op 24 oktober een consult gehad bij mijn nefroloog. Dit keer weer in Pelt waar hij regelmatig werkt en voor mij scheelt dat een hoop reistijd met Genk. Ik had wat klachten waaronder maagpijn, verergerde vermoeidheid en meer spierpijn. Bloedonderzoek gehad en de uitslag van de nierfunctie was 32 mL/min. Voor mijn doen redelijk.
Retroperitoneale fibrose
Ziekte van Ormond of RPF
zondag 10 november 2024
Oktober 2024
dinsdag 25 juni 2024
Juni 2024
In juni MRI gehad en deze was onveranderd dus geen fibrose en geen nierstuwing.
zondag 5 mei 2024
2024
Inmiddels alweer mei 2024
Ik weet dat de nierfunctie een momentopname is en dat die bij mij schommelt tussen de 30 en 40 maar ben altijd wat teleurgesteld als die zoals jl april maar 33 was. Ik moet gewoon blij zijn dat de fibrose - de RPF verdwenen is na jaren ongemak en ja mijn nieren werken gewoon niet meer zo best.
Volgende maand 7 juni een MRI in ZOL ziekenhuis te Genk. De vorige was een jaar geleden en hoefde pas een jaar later. weer vanwege goede resultaten. Normaal was dat elk half jaar. Dan ook bloedonderzoek en consult bij mijn nefroloog op 13 juni. Dat gaat plaatsvinden in Pelt, lekker in de buurt!
Hopelijk nierfunctie stabiel.
Wel is mijn cholesterol al goed gedaald nadat er eindelijk een pil was - Nilemdo genaamd waar ik geen bijwerkingen van kreeg/krijg.
vrijdag 13 oktober 2023
Nieuwe eetgewoontes!
Om mijn nierfunctie te behouden of misschien zelfs te kunnen verbeteren ben ik onlangs begonnen aan een ander eetpatroon.
Ook is het de bedoeling dat ik door koolhydraatarm eten wat van mijn buikvet kwijtraak die ontstaan is na jaren van Prednisongebruik en Rituximabinfusen.
maandag 9 oktober 2023
Nierfunctie uitslag.
vrijdag 6 oktober 2023
3 maandelijkse bloed- en urinecheck
Vanochtend weer bloed laten afnemen voor bepaling van de nierfunctie, en de schildklierwaarden vanwege mijn hypotheroïdie. Was wel weer zoals altijd bij controles voor de rpf bloednerveus en ook de laatste dagen behoorlijk gestresst hetgeen mijn bloeddruk weer danig verhoogde.
Huisarts vertelde dat hij dat erg vaak meemaakt dat patienten die voor controles komen erg gespannen zijn en dat die spanning weer zakt zodra de uitslagen goed zijn.
Ik hoop dan ook heel erg dat a.s. maandag blijkt dat de nierfunctie op orde is zodat we weer 3 maanden rust hebben qua checkups en de bijbehorende stress!
Nu genieten van het weekend en verder bouwen aan mijn 1:24 kasteel. Veel miniatuurtjes had ik inmiddels gemaakt de afgelopen tijd. Die zitten in het kistje rechts op de foto: bedjes, eethoeken, bank, keukentje etc. etc.
***************************************
maandag 3 juli 2023
Weer consult gehad.
26 juni bij de nefroloog geweest. Hij vertelde dat de MRI van 16 juni er erg goed uitzag. Nauwelijks nog visualisatie van de fibrose! Ik had dat ook al op mijn online dossier zien staan dus blij met het resultaat.
Ben nu een jaar en 4 maanden van de medicatie af (Rituximab infusen) en de beide stents zijn er ook al een aantal maanden uit. De nierfunctie was wat gedaald naar 34 % dus hopelijk gaat dat weer richting 39% de komende tijd.
In september '23 weer bloed laten checken en dan dec/jan '24 weer consult en MRI