zondag 10 november 2024

Oktober 2024

Op 24 oktober een consult gehad bij mijn nefroloog. Dit keer weer in Pelt waar hij regelmatig werkt en voor mij scheelt dat een hoop reistijd met Genk. Ik had wat klachten waaronder maagpijn, verergerde vermoeidheid en meer spierpijn. Bloedonderzoek gehad en de uitslag van de nierfunctie was 32 mL/min. Voor mijn doen redelijk.

Ik heb het advies gekregen de omeprazol te verhogen en op eigen houtje ben ik gestopt met de natriumbicarbonaat die mijn kalium zou moeten verlagen die iets te hoog was. Dit middeltje dat normaal geen bijwerkingen heeft bleek bij mij de maaglast te veroorzaken dus ben daar lekker mee gestopt. Dit ook daar na 4 maanden de kalium maar heel heel weinig gedaald was.
Verder was het bloed goed en ja mijn cholesterol zoals altijd te hoog maar ik verdraag geen statines en andere middeltjes om te verlagen dus niks aan te doen.
Hoop dat de maagpijn verder afneemt alsmede de vermoeidheid.

dinsdag 25 juni 2024

Juni 2024

 In juni MRI gehad en deze was onveranderd dus geen fibrose en geen nierstuwing.

Wel erg vermoeid en meer spierpijn en weinig energie. Nefroloog denkt toch de Nilemdo dus daar voorlopig mee gestopt.
Nierfunctie wat laag 30.

**********************************

zondag 5 mei 2024

2024

 Inmiddels alweer mei 2024

Ik weet dat de nierfunctie een momentopname is en dat die bij mij schommelt tussen de 30 en 40 maar ben altijd wat teleurgesteld als die zoals jl april maar 33 was. Ik moet gewoon blij zijn dat de fibrose - de RPF  verdwenen is na jaren ongemak en ja mijn nieren werken gewoon niet meer zo best.

Volgende maand 7 juni een MRI in ZOL ziekenhuis te Genk. De vorige was een jaar geleden en hoefde pas een jaar later. weer vanwege goede resultaten. Normaal was dat elk half jaar. Dan ook bloedonderzoek en consult bij mijn nefroloog op 13 juni.  Dat gaat plaatsvinden in Pelt, lekker in de buurt!

Hopelijk nierfunctie stabiel.

Wel is mijn cholesterol al goed gedaald nadat er eindelijk een pil was - Nilemdo genaamd waar ik geen bijwerkingen van kreeg/krijg.




vrijdag 13 oktober 2023

Nieuwe eetgewoontes!

Om mijn nierfunctie te behouden of misschien zelfs te kunnen verbeteren ben ik onlangs begonnen aan een ander eetpatroon.

Ook is het de bedoeling dat ik door koolhydraatarm eten wat van mijn buikvet kwijtraak die ontstaan is na jaren van  Prednisongebruik en Rituximabinfusen.

Mijn nierfunctie is altijd zo rond de 40 vanwege mijn linkernier die een schrompelnier is en wat inhoudt dat deze niet meer goed werkt. Normaal is een nier zo'n 9 cm en die van mij nog maar 7 cm.

Wat ik ga veranderen in mijn eetgewoonten:
Veel minder koolhydraten consumeren (low carb dieet) zoals veel minder en ander brood eten, geen gebak, snoep en koek meer. Geen gefrituurde etenswaren.
Eten van vlees en vis en eieren is ok voor mij.

Zorgen voor eten van bijv. diverse groentes waaronder spinazie en andere bladgroentes, broccoli, bloemkool. Ook goed voor de werking van de nieren zijn rode paprika en knoflook.
Vermijden van pasta's, wit brood en natuurlijk junk food.

Fruitsoorten die de nierfunctie ten goede komen.
Hier worden er enkele genoemd:

appels
watermeloen
citroenen
druiven
bessen:   aardbeien, blauwe bessen, veenbessen (cranberries in de video)
bramen (blackberries)en frambozen (raspberries)


Goede groenten, arm aan kalium en koolhydraten maar boordevol vitaminen:
bloemkool, witte kool of spitskool, komkommer, paprika.


Als ontbijt neem ik nu :
halfvolle yoghurt met 3 eetlepels muesli (die met de minste koolhydraten bijv. van merk "We care") 1 volle eetlepel ongezouten noten, wat aardbeien of ander fruit.  Op de foto van vandaag 20 okt. had ik in de halfvolle yoghurt:  kwart banaan, wat frambozen en blauwe bessen, 1 eetlepel gemalen noten en 3 eetlepels muesli.
De ongezouten gemengde noten maal ik in de electrische uiensnijder.

Lunch: 2 boterhammen van de soort met minder koolhydraten (bijv. koolhydraat verlaagd volkoren brood van de Plus) met vleeswaar of kaas.

Tussendoor diverse fruitsoorten zoals hierboven genoemd.

Avondeten: salade van diverse groenten en fruit met wat koolhydraatarme rijst (zilvervliesrijst/bruine basmatirijst) en vlees of vis (met name, zalm en tonijn).

In geval van behoefte aan een tussendoortje neem ik fruit of een cracker van "We care" met een  beetje kaas.

Ben benieuwd hoe het gaat bevallen. Ben nu pas 2 weken bezig. Hopelijk verlaagt ook mijn cholesterol met dit "dieet" alsmede mijn hoge bloeddruk.

Qua drinken (dat doe ik zo al jaren): 2 liter vocht per dag waaronder 5 grote  glazen water. Verder zwarte koffie en thee zonder iets er in. (Nooit frisdrank e.d.) Verder drink ik van Alpro  mediterranean roasted almond. Bevat  vit. b2, b12, d2 en e plus calcium. Laag in suikers, lactosevrij.




Aan deze video heb ik veel gehad qua info om je nieren gezond te houden:



sodium= zout-natrium
potassium = kalium
;
Tot slot nog een goede informatieve video om de nieren goed te houden:

******************************************************

maandag 9 oktober 2023

Nierfunctie uitslag.

Zo blij en vooral opgelucht: vanmiddag de uitslag van het bloedonderzoek en gelukkig is mijn nierfunctie weer gestegen naar 42! Voor mij het maximaal haalbare dus kan niet beter. Ook de urinewaardes waren goed.
Cholesterol nog steeds te hoog maar wel lager dan vorige keer dus ik ga door met Arterin capsules die de cholesterol verlagen maar deze bevatten geen  statines waar ik altijd slecht op reageer (spierzwakte)

Nu heerlijk genieten en ik moet pas 9 januari 2024 weer op consult bij mijn nefroloog.
Die maand ben ik al 2 jaar zonder medicatie (Rituximab infusen) en 1 jaar zonder beide nierstents.

*********************************

vrijdag 6 oktober 2023

3 maandelijkse bloed- en urinecheck

Vanochtend weer bloed laten afnemen voor bepaling van de nierfunctie, en de schildklierwaarden vanwege mijn hypotheroïdie. Was wel weer zoals altijd bij controles voor de rpf bloednerveus en ook de laatste dagen behoorlijk gestresst hetgeen mijn bloeddruk weer danig verhoogde.

Huisarts vertelde dat hij dat erg vaak meemaakt dat patienten die voor controles komen erg gespannen zijn en dat die spanning weer zakt zodra de uitslagen goed zijn.

Ik hoop dan ook  heel erg dat a.s. maandag blijkt dat de nierfunctie op orde is zodat we weer 3 maanden rust hebben qua checkups en de bijbehorende stress!


Nu genieten van het weekend en verder bouwen aan mijn 1:24 kasteel. Veel miniatuurtjes had ik inmiddels gemaakt de afgelopen tijd. Die zitten in het kistje rechts op de foto: bedjes, eethoeken, bank, keukentje etc. etc.





***************************************

maandag 3 juli 2023

Weer consult gehad.

 26 juni bij de nefroloog geweest. Hij vertelde dat de MRI van 16 juni er erg goed uitzag. Nauwelijks nog visualisatie van de fibrose! Ik had dat ook al op mijn online dossier zien staan dus blij met  het resultaat.

Ben nu een jaar en 4 maanden van de medicatie af (Rituximab infusen) en de beide stents zijn er ook al een aantal maanden uit. De nierfunctie was wat gedaald naar 34 % dus hopelijk gaat dat weer richting 39% de komende tijd.

In september '23 weer bloed laten checken en dan dec/jan '24 weer consult en MRI