Beste nieuws sinds tijden!

 Beste nieuws sinds tijden:

Woensdag 16 februari heb ik een consult bij mijn nefroloog gehad. Hij had de uitslag van de MRI van 4 februari.

De fibrose die ik op 3 plekken had rond de buikaorta en de urineleiders vanaf januari 2019 was nog nauwelijks zichtbaar! Hij was zelf ook verbaasd dat het zo goed als weg was na de reeks Rituximabbehandelingen. Het geplande Rituximabinfuus in maart is hiermee komen te vervallen. Ook de bloeduitslagen waren prima in orde en mijn nierfunctie was nog steeds stabiel.

Heb nu een afspraak om over een half jaar in augustus weer een MRI te doen en als deze weer goed is hoef ik geen Rituximab meer en kunnen de stents er uit na 3,5 jaar en !!

Wel moet ik dan daarna elk half jaar terugkomen voor een MRI uit voorzorg ook omdat mijn RPF iGg4 gerelateerd is dus hij blijft me onder controle houden. Echt fijn.

Ben erg opgelucht en superblij!

Helaas bleek uit bloedonderzoek dat ik geen antistoffen heb ontwikkeld tegen Covid. Een gevolg van Rituximabinfusen dus ja extra blijven oppassen.

MRI

 4 februari MRI gehad. Dit keer met contrastvloeistof via infuus en ook werd er een middel ingespoten om de darmen stil te leggen tijdens de MRI.

Helaas waren er weer 5 infuuspogingen nodig voor er eindelijk iemand in slaagde de infuusnaald op de juist plek in te steken, pff was echt pijnlijk met dat nog even extra doordrukken van de naald elke keer.

14 februari consult met mijn nefroloog en hoor ik hoe het nu verder gaat. ook is er nog bloedonderzoek nodig om te bepalen of mijn nierfunctie nog rond de 40 is (mijn maximumpercentage) Best spannend weer!

Verlies van Tara....

 

Vrijdag 17 december zijn mijn stents verwijderd en 2 nieuwe ingezet onder volledige narcose. Het is nu een ruime week verder en heb een nog erg rauw gevoel in de onderbuik. Goed nieuws was dat de stents die een vol jaar hadden gezeten met het grootste gemak verwijderd konden worden wat inhoudt dat er geen kalkaanslag was. De nieuwe stents zaten er ook snel in zei de uroloog later tijdens het ontslag uit het ziekenhuis.

 

Momenteel is het 2^e kerstdagavond. De Kerst was dit jaar voor ons moeilijk want op 6 december is ons hondje Tara overleden. We hebben haar moeten inslapen nadat ze een neurologische aandoening kreeg en 4 dagen in de dierenkliniek heeft doorgebracht. Gelukkig heeft ze geen pijn geleden en is ze vredig in mijn armen ingeslapen met haar hoofdje en lijfje gevlijd tegen mijn hart.

Het gemis is immens groot en zo ook ons verdriet. Zij was ons laatste hondje in huis. Nu zijn we met ons tweetjes en och het is zooooo stil….

*********************************************

 

 

 

De maand januari heb ik gelukkig geen ziekenhuisafspraken dus wordt vervolgd in februari 2022

 

Gelukkig 2022 voor jou die dit leest!!

Een tegenvaller.....

 

Een tegenvaller vandaag 8 november bij mijn nefroloog. Ik had verwacht zoals afgesproken een MRI te krijgen en dan konden hopelijk - afhankelijk van het resultaat - de stents verwijderd worden. Ik heb deze stents volgende maand een vol jaar ingehad. In totaal dan 3 jaar stents met de nodige wisselingen onder algehele narcose.

Dit alles gaat niet door want ik krijg volgende maand weer een wisseling dus deze stents eruit en weer nieuwe erin. Voor hoelang is niet bekend want hangt o.a. af van de MRI die ik in februari krijg. Ook wil hij nog een keer het Rituximabinfuus geven. Dat komt dan daarna. Pff moest even bijkomen hoor want ik had niet gedacht dat ik nog een keer Rituximab zou moeten want de bijwerkingen zijn niet prettig: verergerde sper- en gewrichtspijn, vermoeidheid en gewichtstoename en dan nog niet te spreken over het niet in staat zijn van het maken van Covid antistoffen dankzij dit middel. Ook baal ik dat ik nog niet van de stents af ben.

**************************

tekenen in pastel, mijn grote passie 

Bezoek uroloog, hartfilmpje en echo.

 Het was vandaag weer een druk bezet ziekenhuisdagje. Eerst het geplande consult bij de uroloog. Ja, "hoe het gaat?" is dan de vraag elke keer. Wel behalve 17x per dag moeten plassen en daardoor 's-nachts slaaptekort is het behoorlijk afzien met de 2 stents. Je kunt lastig ergens heen omdat niet overal toiletten te vinden zijn. Druk op de blaas en pijn in de liezen is ook niet prettig.

Ik heb de dikste soort stents in mijn lijf en hoe dikker hoe vaker je moet plassen maar het voordeel is dat deze 1 jaar mogen blijven zitten. Dat is het geval in december dus dan moeten die ik nu heb eruit gehaald en nieuwe er in worden gezet. Tenzij......de MRI die ik hopelijk in november krijg én het bloedonderzoek uitwijzen dat ik het dan zonder stents mag gaan proberen.

Op zich ook nog eng want een vorige keer heeft verwijdering van de stents ondanks goede MRI en bloedbeeld geleid tot een terugval in nierfunctie naar 5%!! Maar goed we zien wel.

Het hartfilmpje wees uit dat alles er prima uitzag dus blij mee.

Toen de echo laten doen. En tot mijn opluchting zaten de stents nog prima in de urineleiders na 9 maanden dus kunnen ze gerust nog 3 maanden blijven zitten.

Volgende bezoek wordt consultatie bij mijn nefroloog in november dus even geen afspraken!

Opgelucht!

Net weer  terug van het ziekenhuis. In totaal ruim 5 uur gezeten. Ben zo'n beetje de enige met Rituximab want zit tussen allemaal mensen die chemo krijgen op de dagzaal.

Mijn bloeduitslagen waren helemaal prima én mijn urinefunctie was zowaar 42% dus was erg blij en opgelucht! 

Volgende maand controle bij mijn uroloog. Heb dan mijn huidige 2 stents 9 maanden in.

In November afspraak bij de nefroloog, daarna MRI afspraak en afhankelijk daarvan hopelijk de stents eruit. Eind december heb ik die krengen al 3 jaar met de nodige wisselingen steeds onder volledige narcose!

Blij weer thuis te zijn en vanavond wil ik patatjes!!

Weer Rituximab infusen

 

Mijn afspraak voor a.s. maandag 9 augustus in het ziekenhuis is bevestigd.

Ik krijg dan weer gedurende 5 uren infusen met Rituximab.

 

Om 8.15uur al in Genk zijn dus wordt een vroegertje.

Mijn nefroloog heeft afgesproken die dag mij op te zoeken in de dagzaal van het ziekenhuis

met de uitslag van het bloedonderzoek want in de loop van de ochtend wordt bloed afgenomen

en om met mij de verdere behandeling te bespreken.

 

Hopelijk heeft hij een indicatie wanneer ik van mijn beide stents kan worden verlost.