Uroloogafspraak is geannuleerd, wel naar nefroloog

 Vanwege Corona is mijn afspraak bij de uroloog geannuleerd. Wel bloed gegeven en urine met 2 uur later afspraak bij mijn nefroloog.

Zo druk in het ziekenhuis en best confronterend die enorme hal vol gemaskerde zittende, staande en lopende mensen. Ik had 25 mensen voor me en toen ik aan de beurt was ging het prikken zoals vaker weer erg moeizaam en moest er weer een dik strak elastiek gebruikt worden om de ader te kunnen vinden.

Bij de nefroloog te horen gekregen dat mijn nierfunctie nu 39% was en dat dat zo'n beetje mijn plafond zal blijven vanwege mijn beschadigde linkernier. Ik was allang blij dat het niet weer minder was geworden dus best opgelucht.

Uit het bloed was niet te concluderen of de Retuximab heeft gewerkt maar ik moet 14 januari weer naar de dagopname van oncologie voor een herhaling van het infuus met Rituximab. Dat infuus doet er dan weer 5 tot 6 uur over om in mijn lijf te geraken. Dit keer krijg ik een herhalingsdosis. (500 versus 1000 zoals de 1e keer) Ook hoeft het dan maar 1 x en niet zoals de vorige keer na 2 weken nog een keer.

Verder is mijn (familiaire)  cholesterol opnieuw gestegen en een nieuwe pil gekregen . De Ezetimibe gaf de laatste tijd weer veel bijwerkingen (spierzwakte en hevige spierpijn) en ben dan ook benieuwd of ik tegen dit nieuwe middel kan - Lipanthylnano 145 mg.

2 Weken na de Rituximab op 28 januari krijg ik een MRI en die moet dan uitwijzen of de fibrose is geslonken. dat hoor ik dan bij mijn nefroloog op 8 februari.

Als dat op een gegeven moment goed blijft gaan t zal ik eindelijk van mijn stents worden verlost maar zover is het nog lang niet en verwacht ik over een half jaartje weer een wisseling van de stents (dubbel J katheters in beide nieren)

***********

Een nieuwe pil Ezetimibe proberen voor mijn hoge cholesterol

Tussendoor op 17 september ben ik bij de HA geweest voor een bloed- en urinecheck. Urine was in orde en uit het  bloed bleek dat de nierfunctie met 2 was gestegen en nu dus 37 % is. Ik. had meer verwacht  en gehoopt maar goed...

Verder bleek dat mijn cholesterol 300 oftewel 7.7 was volgens Nederlandse waardebepaling. Veel te hoog!! Op converter cholesterol is een overzicht te zien voor beide bepalingen en hoe die ontstaan zijn.

De cholesterol was al te hoog maar niet zo erg als nu. Ik kreeg daar diverse soorten Statines voor maar daar bleek ik niet tegen te kunnen. Enorme spierpijnen en zelfs spierzwakte en last van mijn hart kreeg ik er van dus moest daar al snel mee stoppen. In de patiëntengroep op Facebook  Retroperitoneale fibrose noemde iemand het medicijn Ezetimibe als cholesterolmedicijn. Ik gebruik dat nu sinds een maand samen met Q10 capsules van het merk Ubixx en ik heb geen bijwerkingen!  Q10 is mij aangeraden door de apotheek omdat die het schadelijke enzym dat in cholesterolverlagers zit teniet doet wat dus vaak spierpijnen voorkomt. Nu maar hopen dat ze goed werken maar dat hoor ik op 11 november als ik weer in Genk moet zijn bij de nefroloog.

Mijn dagelijkse medicijnenlijstje is nu:

Voor mijn te trage schildklier:  L-thyroxide 75

Maagbeschermer - Omeprazol

Pijnstiller: Paracetamol 1000 4 x dgs

Pijnstiller: Tramadol 4 x dgs

Voor mijn hart: Nobiten 5

Voor de hoge bloeddruk Moxonidine 2 x dgs

en ook voor de bloeddruk Zanidip 10 2 x dgs

Cholesterolverlager:  Ezetrol/Ezetimibe

Verder Q10 voor bij de Ezetimibe.

************************

Nierfunctie gestegen en nieuwe afspraken

Op  3 augustus consult en bloedonderzoek gehad bij mijn nefroloog.

De nierfunctie was gestegen naar 35 % dus dat is voor nu prima maar moet nog verder stijgen de komende tijd naar 40% want dan zit ik op mijn maximaal haalbaar percentage.

Biopsieuitslag heeft aangegeven dat mijn RPF IgG4 gerelateerd is. Dat vermoeden was er al vanwege eerder bloedonderzoek. Dit s ook de reden geweest van mijn nieuwe behandelingen met Rituximab.

Nieuwe ziekenhuisafspraken pas over 3 maanden! 

9 november: bloed en urine afgeven

daarna door naar consult uroloog

en daarna door naar consult nefroloog met uitslag bloed en urine.

 

De Rituximab infusen moeten in januari 2021 worden herhaald.

2e ronde Rituximab en beide stents vervangen

Vandaag de 2^e ronde Rituximab ontvangen, Dit keer 5 uren aan het infuus dus uurtje korter dan de vorige keer. Daarna door naar ander afdeling alwaar ik onder volledige narcose 2 nieuwe stents heb gekregen,. De vorige stents bleken goed geplaatst en er was ook geen verstopping dus de fibrose moet de boosdoener zijn geweest en te fors tegen de urineleider aangedrukt hebben.

Hopelijk gaat het nu beter met de doorstroming van de urine door de urineleiders. Er zijn dikkere stents gebruikt met diameter 2,67 mm  x 30 cm lang met open eind in blaas en nier. De Rituximab moet de fibrose laten slinken.
Het betrof een dagopname dus ben weer thuis gelukkig.

13juli: nierfunctie laten meten bij HA en is nu 30 %. In ieder geval een stijging al is het een kleine.

Video stent plaatsing:  stentplaatsing

Retuximab:    Rituximab voor idiopathische en IgG4-gerelateerde retroperitoneale fibrose

 

Wat is Retuximab: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/rituximab-mab-thera-bij-reumatische-aandoeningen/wat-is-rituximab

 

en weer vette pech

Uit bloedonderzoek bleek dat de nierfunctie helaas weer was gedaald naar 18% ipv gestegen.
Echo is inmiddels  gedaan en  mijn  rechternier heeft stuwing waaruit blijkt dat de stent zijn werk niet doet.
Baal als een stekker maar de 26 ste als ik 's-morgens mijn 2e Rituximap heb gehad word ik erna geopereerd en wordt de rechterstent verwijderd en een nieuwe ingezet. Daarna moet het goed gaan samen met de infuusbehandelingen volgens mijn nefroloog. Ik moet dan de hele dag nuchterzijn want de operatie zal niet voor 15.00 plaatsvinden.

Rituximab

Vandaag was het dan zo ver en kreeg ik mijn eerste infuusbehandeling in het ziekenhuis met Rituximab.

Ik heb van 9 uur ‘s morgens tot 3 uur ’s middags dus maar  liefst 6 uur aan het infuus gezeten. Dus het was een hele zit.

Maar gelukkig geen bijwerkingen gehad.

Over twee weken nog één zo’n behandeling. Hopelijk slaat het aan. Tussen de serie van 2 behandelingen zit steeds een half jaar.

De bedoeling is dat dit middel de fibrose doet slinken.

https://www.uzgent.be//nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/behandeling-Rituximab.pdf