Nierfunctie gestegen en nieuwe afspraken

Op  3 augustus consult en bloedonderzoek gehad bij mijn nefroloog.

De nierfunctie was gestegen naar 35 % dus dat is voor nu prima maar moet nog verder stijgen de komende tijd naar 40% want dan zit ik op mijn maximaal haalbaar percentage.

Biopsieuitslag heeft aangegeven dat mijn RPF IgG4 gerelateerd is. Dat vermoeden was er al vanwege eerder bloedonderzoek. Dit s ook de reden geweest van mijn nieuwe behandelingen met Rituximab.

Nieuwe ziekenhuisafspraken pas over 3 maanden! 

9 november: bloed en urine afgeven

daarna door naar consult uroloog

en daarna door naar consult nefroloog met uitslag bloed en urine.

 

De Rituximab infusen moeten in januari 2021 worden herhaald.

2e ronde Rituximab en beide stents vervangen

Vandaag de 2^e ronde Rituximab ontvangen, Dit keer 5 uren aan het infuus dus uurtje korter dan de vorige keer. Daarna door naar ander afdeling alwaar ik onder volledige narcose 2 nieuwe stents heb gekregen,. De vorige stents bleken goed geplaatst en er was ook geen verstopping dus de fibrose moet de boosdoener zijn geweest en te fors tegen de urineleider aangedrukt hebben.

Hopelijk gaat het nu beter met de doorstroming van de urine door de urineleiders. Er zijn dikkere stents gebruikt met diameter 2,67 mm  x 30 cm lang met open eind in blaas en nier. De Rituximab moet de fibrose laten slinken.
Het betrof een dagopname dus ben weer thuis gelukkig.

13juli: nierfunctie laten meten bij HA en is nu 30 %. In ieder geval een stijging al is het een kleine.

Video stent plaatsing:  stentplaatsing

Retuximab:    Rituximab voor idiopathische en IgG4-gerelateerde retroperitoneale fibrose

 

Wat is Retuximab: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/rituximab-mab-thera-bij-reumatische-aandoeningen/wat-is-rituximab

 

en weer vette pech

Uit bloedonderzoek bleek dat de nierfunctie helaas weer was gedaald naar 18% ipv gestegen.
Echo is inmiddels  gedaan en  mijn  rechternier heeft stuwing waaruit blijkt dat de stent zijn werk niet doet.
Baal als een stekker maar de 26 ste als ik 's-morgens mijn 2e Rituximap heb gehad word ik erna geopereerd en wordt de rechterstent verwijderd en een nieuwe ingezet. Daarna moet het goed gaan samen met de infuusbehandelingen volgens mijn nefroloog. Ik moet dan de hele dag nuchterzijn want de operatie zal niet voor 15.00 plaatsvinden.

Rituximab

Vandaag was het dan zo ver en kreeg ik mijn eerste infuusbehandeling in het ziekenhuis met Rituximab.

Ik heb van 9 uur ‘s morgens tot 3 uur ’s middags dus maar  liefst 6 uur aan het infuus gezeten. Dus het was een hele zit.

Maar gelukkig geen bijwerkingen gehad.

Over twee weken nog één zo’n behandeling. Hopelijk slaat het aan. Tussen de serie van 2 behandelingen zit steeds een half jaar.

De bedoeling is dat dit middel de fibrose doet slinken.

https://www.uzgent.be//nl/home/Lists/PDFs%20patienteninformatiefolders/behandeling-Rituximab.pdf

 

operatie is gedaan en ben weer thuis

29 mei

Na de operatie ontdekte ik dat er 5 incisies zijn gemaakt, eentje helemaal onderaan op schaamheuvel. 
dan 2 verder links naar boven en eentje in de onderrand van de navel en daarboven nog 1.
De operatie duurde 5 kwartier. Ben helemaal beurs en veel pijn in de buik dus de genezing zal even tijd nodig hebben. Hechtingen zitten binnenin die vanzelf oplossen en op de huid zelf zitten plakhechtingen.
Ik hoop dat ze in het laboratorium wijzer worden uit de biopt die genomen is en een passend behandelplan hebben.
Uitslag is op 10 juni bij mijn nefroloog.

Voorgesprek met chirurg gehad op 15 mei

Lang moeten wachten bij de abdominaal chirurg die de ingreep gaat doen. Was bij thuiskomst kapot. Hij vertelde ook dat je bij mijn nierfunctie en aandoening snel en lang vermoeid bent.

Ja dat wist ik al.

De 25 ste mei naar ziekenhuis voor preoperatief onderzoek: hartfilmpje, longfoto, bloedonderzoek en een  gesprek met de anesthesist en de 27^ste mei is de operatiedag.

Hij vertelde dat de bedoeling is om te onderzoeken wat nou de oorzaak is dat mijn rechter urineleider steeds geblokkeerd wordt door de fibrose en de oorzaak van de ontsteking.

De biopsie gaat hopelijk uitwijzen of het wellicht een tumor betreft, kleine niersteentjes die gepasseerd zijn en die beschadiging hebben veroorzaakt, of iets anders, of….. men vindt geen oorzaak.

Er worden 3 incisies gemaakt voor de operatie en als het hem niet lukt om de hapjes te nemen via kijkoperatie wordt tijdens dezelfde operatie het via een grotere snee in de onderbuik gedaan !@@#$$

Misschien dezelfde dag naar huis of 1 nachtje blijven  zei hij.

Wordt vervolgd.