woensdag 25 september 2019

Nieuwe medicatie


19 september een MRI gehad en 24 september consult nefroloog met de uitslag en tevens uitslag bloedonderzoek:
De fibrose zit bij mij op 3 plekken bij de beide urineleiders. Aan 1 kant was de fibrose afgenomen, 1 kant zelfde gebleven en aan 1 kant iets toegenomen.

Als vervolg op de behandeling moet ik nu starten met 125 mg/d  Imuran
Over 2 weken moet ik mijn bloed laten checken voor controle betreffende de Imuran.
De nefroloog heeft een brief geschreven aan de huisarts zodat die weet wat hij moet laten checken in mijn bloed.



Hoe werken nieren en urineleiders? Informatieve video.

zaterdag 7 september 2019

LAATSTE Prednison pil!!

Eindelijk, na 7 maanden vanochtend de laatste Prednisonpil genuttigd!
Wel moet ik mijn pil voor de bloeddruk en het pilletje voor mijn hart blijven gebruiken.

19 september weer een MRI en wordt gekeken hoe het met de fibrose is.
24 september consult met mijn nefroloog om te bespreken hoe nu verder te gaan met de behandeling
en medicatie.

30 september: 1e consult met reumatoloog.
Deze maand dus 3 x bezoek ziekenhuis Genk.

vrijdag 30 augustus 2019

Geen stents meer!!

26 augustus:
Goed nieuws: vandaag zijn mijn stents verwijderd en GEEN nieuwe ingezet! Dat was aanvankelijk wel de bedoeling maar mijn nefroloog had vorige maand overleg gehad met de uroloog die mij behandelt in hetzelfde ziekenhuis en er werd besloten (de fibrose was toen nl inmiddels aanzienlijk geslonken door de Medrol) in ieder geval de stents te verwijderen (na 7 maanden) en dan zou er gekeken worden via ureteroscopie naar de al dan niet openstaande ureters en die bleken bilateraal openstaand. Nog lang niet klaar met de behandeling want de fibrose is wel stuk minder maar nog niet weg maar dit is al een fantastische vooruitgang. Komende maanden regelmatig naar ziekenhuis voor scans, nieuwe medicijnen etc. maar so far so good! O ja en was de Medrol aan het afbouwen en over 2 weken de laatste pil!! Heb ze dan een kleine 8 maanden geslikt. Ben erg blij en opgelucht want had er best spanning van.

woensdag 17 juli 2019

Uitslagen en nieuwe afspraken


Vandaag middagje in Genk doorgebracht bij mijn nefroloog en op de afdeling voor bloed en urineonderzoek.
De katheters mogen er nu nog niet uit na zijn overleg met de uroloog maar volgende maand 26 aug. krijg ik de geplande operatie waarbij ze de 2 katheters er uit halen. Dan kijkt de uroloog met camera  of de urineleiders wijd blijven en urine vrij kan stromen of dat ze door de fibrose toch nog ingedrukt worden. In het laatste geval komen er weer 2 nieuwe katheters in en in het 1e geval ben ik van die rotdingen verlost! Ik vind het goed dat ze er zorgvuldig mee aan de gang gaan dus niet zomaar er uit halen en dan maar zien hoe het gaat. 

Natuurlijk hoop ik dat er geen nieuwe in komen. Vervolgens krijg ik dan paar weken later weer een MRI van hoe het er voor staat. Verdere is mijn nierfunctie gestegen van 34 naar 42 % zo bleek uit de bloedafname waarvan hij mij vanmiddag al de uitslag mailde dus ook goed nieuws. In mijn bloed zijn nooit afwijkende ontstekingswaarden aangetroffen en dat schijnt wel wat uitzonderlijk te zijn. Verder mag ik de Medrol weer verder afbouwen van 6 naar 4 vanaf morgen. Na 3 weken mag ik dan naar 2 mg gedurende 4 weken en dan mag ik STOPPEN. Moet dus nog tot ergens in september en heb ze dan ruim 7 maanden geslikt.

Het beste nieuws is dat de fibrose is geslonken van een ruime cm naar nu 4 mm!

Ook heeft hij een afspraak geregeld bij de reumatoloog in september want hij vermoedt dat mijn jarenlang pijnen van de fibromyalgie wel eens met mijn ziekte te maken kunnen hebben dus hij wil dat die arts mij goed onderzoekt dus ben benieuwd. Ben er hondsmoe van geworden dus morgen lekker ontspannen.