woensdag 22 juni 2022

Nierfunctie

 

Eergisteren opnieuw mijn bloed laten checken met name op nierfunctie. Dit moeten  laten doen omdat deze de vorige keer gedaald was vermoedelijk vanwege nuchter te hebben laten prikken.  Nooit eerder geweten dat je goed water moet drinken voor de bloedafname als met name de nierfunctie moet worden bepaald. Vandaag de uitslag en inderdaad was het nu weer ok op 39%. Pff echt opgelucht.

Mijn laatste medicatie was begin februari dus ben al een poosje zonder rpf medicijn al werkt het Rituximabinfuus altijd een behoorlijk aantal maanden nog door. Wel nog steeds 2 stents in.

25 Augustus weer een MRI en 30 augustus een  consult bij mijn nefroloog en hoor ik hoe hij verder wil gaan. Hopelijk mogen de stents er dan uit bij de uroloog in december (dan heb ik de stents 4 jaar ) als de fibrose zich dan nog steeds koest heeft gehouden volgens de MRI.


******************************

vrijdag 10 juni 2022

Elk nadeel.....

 

Elk nadeel heb zijn voordeel: ogen weer verslechterd als gevolg van beginnende staar die weer het gevolg was van de Medrol (Prednison)

Voordeel: ik kon weer een mooi nieuw fris brilmontuur uitkiezen!





***************************************************


woensdag 4 mei 2022

nierfunctie gedaald...

 4 mei '22   Vanochtend uitslag gekregen van bloedonderzoek bij de huisarts naar mijn nierfunctie.

Helaas is de nierfunctie gedaald van 42% naar 33 %. Baal er erg van.

Mijn nefroloog gemaild met dit resultaat dus even op zijn antwoord wachten.

****************

UPDATE

5 mei bericht nefroloog: 

"ik zou niet meteen panikeren op 1 meting. Ik stel voor om nog eens te laten controleren na enkele weken en dan voldoende drinken voor de bloedafname. Als het dan verder zou dalen dan even contacteren".

Ben wat opgelucht want was nuchter met de bloedafname vanaf 9 uur de avond ervoor. Geen idee dat dat verschil uitmaakt bij nierfunctiebepaling. Medio volgende maand weer bloed laten afnemen  bij HA.



Het fijne nieuws is dat we een nieuw hondje hebben! Het is een yorkje biewer van 20 weken .

We zijn zo blij met Lili, ons nieuwe hondenkind!.



woensdag 16 februari 2022

Beste nieuws sinds tijden!

 Beste nieuws sinds tijden:

Woensdag 16 februari heb ik een consult bij mijn nefroloog gehad. Hij had de uitslag van de MRI van 4 februari.

De fibrose die ik op 3 plekken had rond de buikaorta en de urineleiders vanaf januari 2019 was nog nauwelijks zichtbaar! Hij was zelf ook verbaasd dat het zo goed als weg was na de reeks Rituximabbehandelingen. Het geplande Rituximabinfuus in maart is hiermee komen te vervallen. Ook de bloeduitslagen waren prima in orde en mijn nierfunctie was nog steeds stabiel.

Heb nu een afspraak om over een half jaar in augustus weer een MRI te doen en als deze weer goed is hoef ik geen Rituximab meer en kunnen de stents er uit na 3,5 jaar en !!

Wel moet ik dan daarna elk half jaar terugkomen voor een MRI uit voorzorg ook omdat mijn RPF iGg4 gerelateerd is dus hij blijft me onder controle houden. Echt fijn.

Ben erg opgelucht en superblij!
Helaas bleek uit bloedonderzoek dat ik geen antistoffen heb ontwikkeld tegen Covid. Een gevolg van Rituximabinfusen dus ja extra blijven oppassen.

maandag 7 februari 2022

MRI

 4 februari MRI gehad. Dit keer met contrastvloeistof via infuus en ook werd er een middel ingespoten om de darmen stil te leggen tijdens de MRI.

Helaas waren er weer 5 infuuspogingen nodig voor er eindelijk iemand in slaagde de infuusnaald op de juist plek in te steken, pff was echt pijnlijk met dat nog even extra doordrukken van de naald elke keer.

14 februari consult met mijn nefroloog en hoor ik hoe het nu verder gaat. ook is er nog bloedonderzoek nodig om te bepalen of mijn nierfunctie nog rond de 40 is (mijn maximumpercentage) Best spannend weer!

zondag 26 december 2021

Verlies van Tara....

 

Vrijdag 17 december zijn mijn stents verwijderd en 2 nieuwe ingezet onder volledige narcose. Het is nu een ruime week verder en heb een nog erg rauw gevoel in de onderbuik. Goed nieuws was dat de stents die een vol jaar hadden gezeten met het grootste gemak verwijderd konden worden wat inhoudt dat er geen kalkaanslag was. De nieuwe stents zaten er ook snel in zei de uroloog later tijdens het ontslag uit het ziekenhuis.

 

Momenteel is het 2e kerstdagavond. De Kerst was dit jaar voor ons moeilijk want op 6 december is ons hondje Tara overleden. We hebben haar moeten inslapen nadat ze een neurologische aandoening kreeg en 4 dagen in de dierenkliniek heeft doorgebracht. Gelukkig heeft ze geen pijn geleden en is ze vredig in mijn armen ingeslapen met haar hoofdje en lijfje gevlijd tegen mijn hart.

Het gemis is immens groot en zo ook ons verdriet. Zij was ons laatste hondje in huis. Nu zijn we met ons tweetjes en och het is zooooo stil….


*********************************************

 

 

 

De maand januari heb ik gelukkig geen ziekenhuisafspraken dus wordt vervolgd in februari 2022

 

Gelukkig 2022 voor jou die dit leest!!

maandag 8 november 2021

Een tegenvaller.....

 

Een tegenvaller vandaag 8 november bij mijn nefroloog. Ik had verwacht zoals afgesproken een MRI te krijgen en dan konden hopelijk - afhankelijk van het resultaat - de stents verwijderd worden. Ik heb deze stents volgende maand een vol jaar ingehad. In totaal dan 3 jaar stents met de nodige wisselingen onder algehele narcose.

Dit alles gaat niet door want ik krijg volgende maand weer een wisseling dus deze stents eruit en weer nieuwe erin. Voor hoelang is niet bekend want hangt o.a. af van de MRI die ik in februari krijg. Ook wil hij nog een keer het Rituximabinfuus geven. Dat komt dan daarna. Pff moest even bijkomen hoor want ik had niet gedacht dat ik nog een keer Rituximab zou moeten want de bijwerkingen zijn niet prettig: verergerde sper- en gewrichtspijn, vermoeidheid en gewichtstoename en dan nog niet te spreken over het niet in staat zijn van het maken van Covid antistoffen dankzij dit middel. Ook baal ik dat ik nog niet van de stents af ben.

**************************

tekenen in pastel, mijn grote passie