Een tegenvaller.....

 

Een tegenvaller vandaag 8 november bij mijn nefroloog. Ik had verwacht zoals afgesproken een MRI te krijgen en dan konden hopelijk - afhankelijk van het resultaat - de stents verwijderd worden. Ik heb deze stents volgende maand een vol jaar ingehad. In totaal dan 3 jaar stents met de nodige wisselingen onder algehele narcose.

Dit alles gaat niet door want ik krijg volgende maand weer een wisseling dus deze stents eruit en weer nieuwe erin. Voor hoelang is niet bekend want hangt o.a. af van de MRI die ik in februari krijg. Ook wil hij nog een keer het Rituximabinfuus geven. Dat komt dan daarna. Pff moest even bijkomen hoor want ik had niet gedacht dat ik nog een keer Rituximab zou moeten want de bijwerkingen zijn niet prettig: verergerde sper- en gewrichtspijn, vermoeidheid en gewichtstoename en dan nog niet te spreken over het niet in staat zijn van het maken van Covid antistoffen dankzij dit middel. Ook baal ik dat ik nog niet van de stents af ben.

**************************

tekenen in pastel, mijn grote passie 

Bezoek uroloog, hartfilmpje en echo.

 Het was vandaag weer een druk bezet ziekenhuisdagje. Eerst het geplande consult bij de uroloog. Ja, "hoe het gaat?" is dan de vraag elke keer. Wel behalve 17x per dag moeten plassen en daardoor 's-nachts slaaptekort is het behoorlijk afzien met de 2 stents. Je kunt lastig ergens heen omdat niet overal toiletten te vinden zijn. Druk op de blaas en pijn in de liezen is ook niet prettig.

Ik heb de dikste soort stents in mijn lijf en hoe dikker hoe vaker je moet plassen maar het voordeel is dat deze 1 jaar mogen blijven zitten. Dat is het geval in december dus dan moeten die ik nu heb eruit gehaald en nieuwe er in worden gezet. Tenzij......de MRI die ik hopelijk in november krijg én het bloedonderzoek uitwijzen dat ik het dan zonder stents mag gaan proberen.

Op zich ook nog eng want een vorige keer heeft verwijdering van de stents ondanks goede MRI en bloedbeeld geleid tot een terugval in nierfunctie naar 5%!! Maar goed we zien wel.

Het hartfilmpje wees uit dat alles er prima uitzag dus blij mee.

Toen de echo laten doen. En tot mijn opluchting zaten de stents nog prima in de urineleiders na 9 maanden dus kunnen ze gerust nog 3 maanden blijven zitten.

Volgende bezoek wordt consultatie bij mijn nefroloog in november dus even geen afspraken!

Opgelucht!

Net weer  terug van het ziekenhuis. In totaal ruim 5 uur gezeten. Ben zo'n beetje de enige met Rituximab want zit tussen allemaal mensen die chemo krijgen op de dagzaal.

Mijn bloeduitslagen waren helemaal prima én mijn urinefunctie was zowaar 42% dus was erg blij en opgelucht! 

Volgende maand controle bij mijn uroloog. Heb dan mijn huidige 2 stents 9 maanden in.

In November afspraak bij de nefroloog, daarna MRI afspraak en afhankelijk daarvan hopelijk de stents eruit. Eind december heb ik die krengen al 3 jaar met de nodige wisselingen steeds onder volledige narcose!

Blij weer thuis te zijn en vanavond wil ik patatjes!!

Weer Rituximab infusen

 

Mijn afspraak voor a.s. maandag 9 augustus in het ziekenhuis is bevestigd.

Ik krijg dan weer gedurende 5 uren infusen met Rituximab.

 

Om 8.15uur al in Genk zijn dus wordt een vroegertje.

Mijn nefroloog heeft afgesproken die dag mij op te zoeken in de dagzaal van het ziekenhuis

met de uitslag van het bloedonderzoek want in de loop van de ochtend wordt bloed afgenomen

en om met mij de verdere behandeling te bespreken.

 

Hopelijk heeft hij een indicatie wanneer ik van mijn beide stents kan worden verlost.

Kinesist

Vandaag naar de huisarts geweest ivm zenuwpijn in de rechterbilstreek die al rum een week erge pijn geeft die doorstraalt naar mijn been.  Het blijkt een ontsteking van de grote bilspier te zijn. Vanwege de RPF mag hij hier geen medicatie voor geven (ontstekingsremmers).

Door mijn spierreuma heb ik regelmatig dit soort ontstekingen maar nu met die nieren mag ik er niks voor nemen. Wel heb ik een balsem gekregen - Algipan balsem te gebruiken bij reumaklachten, spier- en gewrichtspijn. Ben doorgestuurd naar de kinesist waar ik op 16 juni terecht kan. Het worden in ieder geval 9 behandelingen. Zo geen zin in maar de huisarts vertelde dat deze ontsteking anders steeds terugkomt dus ik zal maar braaf gaan.

  

Doorgaan met rituximab.

 

Vandaag 17 mei 2021 consult bij mijn nefroloog gehad en tevens weer bloed- en urineonderzoek laten doen (uitslag binnenkort)

Ik moet in augustus weer een  Rituximab infuus. Hij wil nl dat ik gedurende 2 jaren Rituximab behandelingen krijg en wel 2 x per jaar. Hoopte dat ik er al vanaf was maar helaas....

Eind van het jaar volgt dat weer een scan van de gehele buik om te zien of de fibrose is verminderd en hoe de nieren er voor staan.

Hopelijk geeft het bloedonderzoek een stabiele nierfunctie (in mijn geval rond de 40 %) en is er niks mis met de urine.

update 18 mei: nierfunctie gedaald naar 35 % - echt een teleurstelling.

Donderdag 20 mei naar de oogarts - vervolgafspraak i.v.m. mijn staar.

Eén van mijn hobby's is het maken van miniaturen zoals bijvoorbeeld schoentjes. Ze zijn bedoeld voor mijn ball jointed dolls. In dit geval voor BJD van het merk Iplehouse. De schoentjes zijn 5,5 cm klein. Ik ben de afgelopen weken wat gestresst door de onzekerheid van ijn RPF dus dan is hiermee bezig zijn een fijne afleiding.