Nierfunctie en meer

6 mei bij de uroloog geweest, dr. de Sutter.  Ergens is door urologie in februari bij ontslag uit het ziekenhuis een foute vermelding gemaakt in de afsprakenlijst want waar er vandaag een stentswisseling zou plaatsvinden bleek het alleen een consult te zijn!

Aan de ene kant een opluchting want ik mag de stents inhouden tot eind augustus anderzijds heb ik me voor niks nerveus gemaakt want ik had geen idee van wat voor narcosevorm ik zou krijgen. Nu kon ik dat meteen vragen aan de uroloog en het wordt weer een stentsplaatsing (dd J stent) onder volledige narcose.  Heb allerlei papieren meegekregen en afspraken voor een ECG, bloedafname en gesprek met anesthesist een kleine maand voor de ingreep.

Ook is er gisteren weer bloed afgenomen en er kwam vandaag goed nieuws in de mailbox: mijn nierfunctie weer is gestegen en die is nu 37%. Zo opgelucht!
Ook waren mijn kalium- en calciumwaardes nu in orde.

Komende afspraken:
maandag 3 juni 11.00 uur:   nefroloog consult en bloedafname + ECG

donderdag 13 juni 16.40 uur:  MRI

dinsdag   20 augustus: gesprek met anesthesist
maandag 26 augustus: dagopname voor stentswisseling

Vooruitgang!!

10 april:
vandaag weer naar het ziekenhuis geweest en bloed en urine moeten laten onderzoeken en een echo gehad van blaas en nieren.
Tegen de avond belde dr Metalidis al met de uitslagen:
de nierfunctie was gestegen van 26 naar 30.
Dat was echt goed nieuws gezien hij tijdens het consult vandaag nog uitsprak dat hij verwachtte dat ik aan het eind van het traject niet boven de 30 uit zou komen vanwege de reeds opgedane nierschade. Ik ben dus superblij met deze vooruitgang!!

Wel moet ik stoppen met het calciumdrankje dat ik voorgeschreven kreeg want calciumgehalte was te hoog. Ook nog oppassen met kaliumrijk voedsel want dat was ook aan de hoge kant.
Voor de cholesterol mag ik roderijst gisttabletten gaan nemen omdat ik niet tegen statines kan (bijwerkingen ernstige spierzwakte en spierpijnen) Urine was prima in orde.

Uitslag echo: alles zag er goed uit  (stents controle)

Komende afspraken:

maandag 6 mei 09.45 uur:   uroloog  en daarna bloedafname

Gynaecoloog

8 april naar de gynaecoloog geweest in Mariaziekenhuis te Overpelt.
Mijn nefroloog had dat als advies gegeven om een algeheel onderzoek te laten doen om problemen op gynaecologisch gebied uit te sluiten.

Het was behoorlijk heftig want behalve een uitstrijkje werd er ook een hysteroscopie uitgevoerd.
Hierbij werd met een camera de baarmoeder en eierstokken bekeken. Het onderzoek was behoorlijk pijnlijk maar gelukkig zag alles er prima uit. Nu nog de uitslag van het uitstrijkje afwachten maar verwacht dat dat ook goed is.

Verdere afbouw Prednison

Vandaag weer verder met de afbouw van de Medrol/Prednison. Nu 2 weken 16 mg nemen.
Zullen nu eindelijk die wangen gaan slinken?? De zwelling zit tot helemaal onder mijn ogen.

Sinds ik de de cholesterolverlagers neem (vanaf 11 maart) is de pijn in spieren toegenomen en heb ik spierkracht verloren.
Kom de trap nognauwelijksop en de pijn in benen en onderrug is echt niet te doen. Als ik buk kom ik daarna niet meer zonder hulp overeind. Zo jammer want was juist verlost van deze pijnen en spierzwakte die ik had voor mijn stents werden geplaatst.
Heb de arts gemaild wat te doen en gelukkig mag ik stoppen tot volgende consult (10 april). Ik ben benieuwd wat hij er dan verder over gaat zeggen...

Jarig!

Vandaag is mijn verjaardag. Ben 65 jaar geworden. Ik moet zeggen dat ik nog geen 3 maanden geleden (dag van de RPF diagnose) mij deze dag toch echt wel anders had voorgesteld...
Toch een hoeraatje voor mezelf. Mijn beste vriendin had deze kaart voor me gemaakt, zo lief! Foto van afgelopen zomer.

Nieuwe uitslag: ietwat teleurgesteld

Gisteren 11 maart weer op controle geweest bij de nefroloog. Mijn cholesterol is veel te hoog en moet daar nu helaas statines voor gaan nemen. Ik mag ze eerst om de andere dag nemen omdat ik bij eerder gebruik een toename kreeg van spierpijnen. Gaat het goed dan elke dag nemen. Bloed is onderzocht en vandaag mailde de arts dat de nierfunctie  iets was toegenomen en is nu 26 %. Ik had na 5 weken prednison eerlijk gezegd op wat meer vooruitgang gehoopt... Het goede nieuws is dat ik ietsjes sneller mag afbouwen daar mijn wangen op "knappen" staan. In totaal kom ik dan 2 weken eerder op 8 mg Prednison te zitten zo vanaf half april tot eind oktober.

What's new?

4 maart: blij dat de buitentemperatuur nog laag is. Dan kan ik tenminste een sjaal ruim om mijn hals en hoofd knopen want echt mijn wangen staan nu

zo bol dat de adertjes op knappen staan.

Gelukkig mag ik vanaf vandaag de cortisone (Medrol) minderen. Hopelijk ga ik dat snel merken qua bijwerkingen.

Voor ik deze ziekte kreeg had ik 27 jaar lang CVS/ME en fibromyalgie.

Het laatste jaar had ik behalve de bekende pijnen (fibromyalgie = weke delen reuma) ook andere narigheden. Deze zijn vreemd genoeg een week na inbrenging van de stents

verdwenen. Ik denk doordat er nu reeds een betere afvalstofverwerking van de urine uit mijn lichaam plaats vindt.

Wat is er veranderd:

de misselijkheid elke morgen die ruim anderhalf uur aanhield is weg;

*mijn lichaamstemperatuur kan ik weer vasthouden - niet meer ene moment ijskoud en volgende zweten als een otter;

*ik heb veel minder voedselintoleranties en krijg niet overal meer diarree van;

*mijn zware hoofdpijnen zijn weg;

*de spierpijnen zijn enorm verminderd;

*mijn linkerkaak kraakte op de gekste momenten, zo irritant - ook dat is helemaal over.

Zo zie je maar weer... "elk nadeel heb zijn voordeel".